Miért mentse el a vádat
Alisa Orlova: Az orvosok minden erőfeszítése ellenére néhány élet nagyon rövid lesz. Hogyan segíthetünk ezeknek a gyerekeknek? A választ a Dr. Elvira Parravichini sok éven át követte, de a páciensek a helyes utat tájékoztatták.
A kulturális központ „Pokrovsky Gates” találkozott az orvos-neonatológus amerikai Parravichini Elvira, ő dolgozik a gyermekek kórházi Morgan Stanley a Columbia Egyetemen, és az alkotója az első New York-i hospice újszülöttek. Néhány csecsemő életét órákkal mérik, de ennek ellenére a szépség és a harmónia megtestesülése lesz. Az ilyen csecsemők születésében való részvétel egyedülálló élmény mindazok számára, akik tanúi voltak a rövid jelenlétüknek ebben a világban. Az ilyen gyermekek segítségével, a családjukkal való kommunikációban, amit Elvira hívott, komfortérzést keltett. Ezt a kifejezést "támogató", "vigasztaló" ellátásként lefordíthatjuk. Íme, amit Dr. Elvira Parravichini elmondott a gyerekeknek, akik segítettek születésüknek:
"Először is, egy olyan megfigyelésről akarok beszélni, amelyet a munkám során tettem. Több mint 30 éve eljövök a kiszolgáló helyiségbe, de minden alkalommal, amikor oda megyek, újra megértem: az élet ígéret. Minden ember életét a boldogság ígérete jelenti. Akik hasonló tapasztalattal rendelkeznek, megértenek engem. Mindig csodálkozom abban a pillanatban, amikor egy szobában egyszerre több ember lesz. "Milyen szép!" - örülni mindennek. Egy új személy már a megjelenés ténye miatt megváltoztatja a körülötte lévő világot, sok érzelmet kelt. Az újszülöttnek, ellentétben velünk, nem kell semmit tenni ahhoz, hogy erős érzéseket okozzon, elegendő csak születni.
És szilárd meggyőződésem, hogy a születés nem csupán biológiai esemény, hanem a boldogság ígérete. Ezért, amikor elkezdtem tanulmányozni, igazán szerettem volna alkalmazni az orvosi ismereteket, hogy segítsek az újszülötteknek teljesíteni ezt a boldogság ígéretét. Néha a gyermekek betegek voltak, és meg akartam gyógyítani őket. És én egy neonatológus lettem, aki életeket mentett.
De egy pillanatra azt gondoltam, hogy mit jelent a betegem megmentése? Végtére is, az orvos feladata nem csak üdvözülésből áll, de nem mindig sikerül. A nagy kórházban, ahol dolgozom, a gyermekek gyakran súlyos problémákkal születtek. A legtöbbet sikerül menteni, de nem mindenki. Az orvosok minden erőfeszítése ellenére néhány élet nagyon rövid lesz. Hogyan segíthetünk ezeknek a gyerekeknek? A válaszkeresés sok évet vett igénybe, de az események, amelyekről beszélni akarok, lehetővé tették, hogy megoldást találjak.
Az újszülöttek megmentéséről álmodtam, és egyáltalán nem gondoltam a palliatív ellátásról. Meg akartam gyógyítani. De a neonatológusoknak gyakran tanácsot kell adniuk a szülőknek, akik bizonyos problémákat várnak a gyermekre. Találkozunk, hogy összeállítsunk egy cselekvési tervet, beszéljünk arról, hogy mit fogunk tenni, amikor a gyermek születik.
A várva születésének ezek nem teljesen egészséges gyerekek, mi egyeztetést, ahol együtt más orvosok, és eldönti, hogy hogyan segítsen ennek a családnak, és mit tehet egy gyermek számára. De ezeknek az üléseknek az eredménye gyakran ajánlást jelentett a terhesség megszakítására. Neonatológus vagyok, életet mentek a gyerekekért. Az a feladatom, hogy segítsek a gyermek születésének, az abortusz nem hagyja esélyüket. És ahogy az orvosok gyakran jöttek erre a döntésre, meg kellett vennem a vállát, és el kellett hagynom. Megszüntem ezeket az üléseket.
De egy nap a kórház folyosóján találkoztam a csoport vezetőjével, aki azzal érvelt, hogy miért nem vettem részt a találkozókon.
Ebben a kérdésben felhívást kértem segítségül, és rájöttem, hogy szükségem van rá. "Ezek a szülők és gyermekeik szenvednek" - gondoltam. Visszatérek, és szenvedni fogok velük. Nyilvánvalóan ott kell lennem.
Meglepő módon, amint visszatértem, lehetőségem volt segíteni. Két anya várta a nagyon komoly problémát jelentő gyermekeket. Annak ellenére, hogy ezeknek a gyerekeknek az életében rövidnek kellett volna lennie, anyukájuk nem hajlandó megszakítani a terhességet. Mondtam a kollégáimnak: "Ne aggódj, hagyd, hogy a gyerekek szülessenek! Megpróbálok gondoskodni róluk. Szoros gondoskodást nyújtunk nekik. "
Mivel én használta először a kifejezést komfort ellátást, de még mindig fogalma sem volt, hogy mit gondolok a palliatív ellátás, nem is ismerik. Csak készen állt az újszülött mellett, és mindent megtesz, hogy kényelmessé tegye. És ez történt.
De előtte ismét felmerült a kérdés - hogyan fogom megmenteni azokat a gyerekeket, akik nem élnek sokáig?
A kérdésre adott válasz az egyik kisgyermek története
Simon és a kenguru módszere
Simone volt barátaim lánya New Yorkban. Nagyon korai, nagyon kicsi és nagyon beteg volt. Születése után hat órát töltöttem vele, mindent megtettek, hogy megmentsék az életét. Mivel ez a beteg közel állt, úgy éreztem, hogy bármit is tettem, a gyermek életét nem az én erőfeszítéseimtől, hanem az életet adó ember akaratától függ.
Rájöttem, hogy bár az orvosok feladata az élet szolgálata, de az élet nem ad nekünk, és az élet időtartama nem a mi kezünkben van. Simone túlélte. Most hat éves. Ennek a gyermeknek a születése és állapota súlyossága azt tanította nekem, hogyan segítsek a beteg gyermekek szülésében, hogyan szolgálhatják az életüket, függetlenül attól, hogy több órát vagy évet fognak-e tartani. Ezekből a megfigyelésekből született a támogató ellátás fogalma.
A komfortos kényelmet szolgáló ellátást gyakran az orvosok használják az Egyesült Államokban, de gyakran azt jelenti, hogy a gyermeknek lehetősége van arra, hogy békésen haljon meg, és ne akadályozza meg a halált. De valójában a támogató ellátás nagymértékű orvosi figyelmet igényel. Ez túlmutat a szokásos ajánlásokon. A fő cél nem gyógyítás, nem az élet meghosszabbítása, mert lehetetlen, de kényelmesen. De valójában a kényelem fontos azok számára, akik gyógyulni tudnak!
Egyszer tartottam egy előadást egy középiskolás, és kérte őket, a kérdést: „Ha a kezed lesz egy kisgyerek, és szeretné, hogy neki kényelmes, mit csinálsz?” „Warm up, fenntartása, táplálja, megnyugtatja, enyhítik a fájdalmat” - lányok megadta az egész listámat! Ez a megközelítés nagyon egyszerű, és a támogató gondozás jelentése intuitív módon mindenki számára egyértelmű. És minden megfigyeléssel kezdődik.
Az elmúlt 6-7 évben sikerült több mint 50 újszülöttet segíteni. Például egy brazil család, egy anya újszülött lányával és két idősekkel. Miután a család megtudta, hogy a gyermek problémákkal fog születni, és nem fog sokáig élni, különösen megérkezett az USA-ba. Ez egy nagyon örömteli fotó. A baba korán született, és csak 600 gramm súlyú, általában ezek a cuvusokba kerülnek, de túl kevés időnk volt. A fénykép azt mutatja, hogy a lányt a "kenguru" módszerrel, a bõrrel érintkezõ anya nyomta az anyjának.
Azt akartuk, hogy a lány, akinek szándékában áll meghalni a veleszületett kórtörténeteket, érezte, hogy anyai melegséget és gondoskodást érez. Az öröm, hogy találkozzunk egy gyermeket egy családdal, itt a legfontosabb érzés, annak ellenére, hogy ez az élet nagyon rövid volt. Nagyon fontos szükség van az elfogadandó igényekre. Tehát ez a gyermek maradt a mi emlékezetünkben, határozottan nyomban egy boldog anyának, amelyet az idősebb testvérek csodálnak.
Hét évvel ezelőtt volt. Nemrég felhívtam ezt a családot, hogy beszéljen egy kongresszusi konferencián. A felnőtt fiúk azt mondták, mennyire fontos a testvér életének ezen négy órája számukra. Gyakran az orvosok meg akarják védeni a rokonokat, különösen a gyermekeket az újszülött betegségével és halálával járó stressztől. De ez az eset azt mutatta, hogy a gyermek, bármennyire is kevéssé élt, családjává és születésévé válik - olyan esemény, amelyet együtt kell ünnepelni. Az én feladatom az, hogy segítsen a gyermek életének meghosszabbításában, de ha ez nem lehetséges, akkor győződjön meg róla, hogy ez a rövid élet telített, amennyire csak lehetséges.
Párbeszéd titokban
Számomra a terhesség megszakítása nem egy lehetőség. Valójában az abortusz sem az orvoshoz, sem a szülőkhöz nem szükséges. Természetes, hogy gyermek születik. "Vár egy lányt vagy egy fiút? Már választottál egy nevet? - Megkérdezem a szüleimet, hogy jöjjenek be az irodámba egy konzultációért. És meglepetten reagálnak rá, felismerve, hogy van egy orvos a világon, aki szintén vár a gyermekük születésére.
Várakozás a gyermeke számára, hogy felkészüljön születésére természetes szükség. Ebben az esetben az orvosok egyszerűen követik a szív hívását. Észrevettem, hogy ez a hozzáállás másokat érinten, az emberek könnyedén átlépnek az én oldalamra, válaszolva az igazságra és a szépségre. Szóval van egy csapatunk. Hamarosan finanszírozást kaptunk, amely lehetővé tette számunkra, hogy külön helyiséget biztosítsunk, ahol a szülők és a hozzátartozók időt tölthetnek a gyermekkel. Maradj vele, légy boldog, készíts egy képet.
Úgy vélem, hogy minden érzés, a gyermekhez való ragaszkodás összpontosulhat, és benyúlik azokba az órákba, amelyek felszabadulnak. Vannak olyan szakemberek, akik feladata a testvérek, idősebb testvérek gondozása. Azt is várják, hogy született egy új ember. Archívumunkban van egy fénykép a kártyáról, amelyet a nővérem a beteg testvére számára készített. A képeslapon - egy apró fogantyú lenyomatában. A nem szakemberek feladata nem annyira a gyerekek figyelmen kívül hagyása, hanem mennyire segítenek nekik abban, hogy ezt a drámai pillanatot megélhessék a valóságnak.
Amikor a kényelemre gondolunk, nem akarjuk meghosszabbítani vagy lerövidíteni a gyermek életét. Sem a szülők, sem az orvosok nem tudják eldönteni, mennyi ideig tart az új élet. Ezt Alejandra történetéből tanultam. Ez a lány korán született, nagyon keveset mérett, és súlyos fejfájás szenvedett. Az orvosok közvetlenül a születés után akarták működtetni, de visszaadták a műtőből. A lány légzés segítségével a készülék készen álltunk arra, hogy kapcsolja ki a berendezést, de a szülők arra kérték, hogy várjon. "Még nem vagyunk készek" - mondták. Megértem a vágy, hogy maradjon egy újszülött, de egy bizonyos ponton úgy éreztem, hogy ellen ható a gyermek érdekeit, hogy zavarja az események, és megváltoztatni. De az orvos soha nem tudja, mennyi ideig fog új ember élni a világban, és úgy döntöttem, bízom az események logikáján. Nagyon szeretnék időt adni a szüleimnek. Az összes jelenlevő meglepetésére Alejandra fokozatosan nem lett rosszabb, de jobb. Eljött az a nap, amikor kikapcsoltuk a berendezést ... mert saját lélegezni tudott.
Igaz, a betegségei nem mentek el, és intravénásan kellett beadnia a babát, de életben volt. Alejandra öt hónapos évfordulóját házamban ünnepelték, mire ez a lány és családja már határozottan belépett az életembe. Most Alejandra öt éves, még mindig intravénás táplálékra van szüksége, de ez nem akadályozza meg, hogy iskolába járjon. Ez az eset tanította nekem, hogy munkánk egy titokzatos párbeszéd. Nincs rossz vagy helyes választás, ha követem a titkot.
Egy szív a kettőért
Egy kérdés, amivel nem tudok megkérdezni magamtól, miért olyan rövid az élet? Az a tény, hogy valaki ilyen rövid életű, igazságtalanságnak tűnik. Nem találtam a végső választ, de voltak olyan gyerekek, akik közelebb hoztak hozzá, a válasz részévé váltak.
Egyszer találkoztam egy fiatal párral. A szokásos 15-16 éves tizenévesek piercingek, még mindig középiskolás diákok voltak. Az orvosok azt mondták a lánynak, hogy lesz sziámi ikrek, és tanácsos megszüntetni a terhességet. A jövő anyja konzultált a gyermek apjával, úgy döntöttek, hogy szülni fognak. Azt mondták: "Ezek a mi gyermekeink! Azt akarjuk, hogy éljenek. " Csodálkoztam azon elhatározásukban, hogy elfogadják és szeretik gyermekeiket.
Az ultrahang azt mutatta, hogy a csecsemők mellkasi és közös szívvel rendelkeztek. Kórházunk jó kardiológiával rendelkezik, de egyik szívorvos sem segíthet. Nem sikerült megmenteni az egyik ikert sem.
A magzat nagysága miatt a jövő anyának császármetszést kellett végeznie. Amikor beléptem a műtőszobába, láttam, hogy egyrészt orvosok csapata felháborodott a fiatal anya döntése miatt. Másrészt kíváncsi diákok és lakosok sorakoznak fel, készen arra, hogy képet kapjanak az érzésről.
Nagyon szomorú voltam, hogy senki sem várta ezeket a gyerekeket, és örülne nekik. De amikor a gyerekek megszületettek, az apa megkérdezte, tarthatja-e őket. Megérintette, hogy nézze meg, hogy vegyen az ikrek a karjukban, öltözzön el. Mindig el akarta viselni őket.
Az életüknek nagyon rövidnek kellett lennie. A gyermekek légzési elégtelenséget fejlesztettek ki, és semmit sem lehetett tenni. Az ifjú apa a karjaiban tartotta gyermekeit, és szeretetteljes szavakat adott nekik.
Hirtelen azt gondoltam, hogy ez a fickó nagyon jó apa. Ebben a pillanatban körülnézett, és csodálkoztam a változásokon. Mosolyogtak és könnyek jelentek meg az orvosok arcán, és a lakók megtisztították kameráikat. Mindenki támogatta ezt a pápát, és boldog volt neki, ölelgetve és sírva.
Ezek a gyerekek a semmiből fakadtak, hogy csodát mutassanak nekünk. Ezek azért léteztek, mert a rejtély életre hívta őket. És ebben a pillanatban ott volt a legcsodálatosabb szépség és az igazság. Szépség nyerte a kétséget és a halált.
Azóta tudom, hogy az a feladatom, hogy elfogadja minden gyermeket, függetlenül a megjelenésétől, a betegségektől, a jóslatoktól és a kromoszómák számától. A boldogság ígérete azoknak szól, akik félelem nélkül képesek megnézni. És akkor, aki teremtette ezeket a gyerekeket, rövid jelentőségű életet tölti be. "
Anna Son'kina-Dorman Fordítás