A beteg egészségügyi hírlapjának döntése - megjegyzések, megbeszélések és megbeszélések hírei
A Duchenne-modyodrophiában szenvedő gyermek apja, a bíróságon, megvédi a gyógykezeléshez való jogát
Egy tízéves fiú, Stepan apja, Duchenne meodystrophájával, Dmitry Paravayev harcol a fogyatékkal élő fiának, hogy drága kábítószer-atalurint kapjon az államtól. Ezt a gyógyszert a gyermeket a NIKI gyermekorvosok írják fel. Az orvosok egy másik megbeszélése azonban nem volt praktikus. Paravayjev fellebbezett a bírósághoz, és elvesztette. De a fiú apja fellebbezni kíván a bírósági döntéshez. A család nem képes fizetni a drogért, amelynek éves díja 30 millió rubel.
Mint Izvestia korábban írta. A világ nem is olyan régen volt képes hatóanyagok évek megfékezésére fejlődésének Duchenne izomsorvadás (bizonyos típusú mutáció) - egy ritka veleszületett betegség, amelyben a betegek halnak meg 20 éves. Míg a gyorsított regisztrációs néhány európai országban már csak két - ataluren (Translarna / Ataluren / PTC-124) és eteplirsen (Eteplirsen). Szerint a képviselő a szülői szervezet „Children mio” Eugene Rogoznogo, először látható mintegy 10% -ánál a Duchenne izomsorvadás, a második - 13%.
A szülők, akik követik az újdonságokat ezen a területen, reménykedtek abban, hogy megmentik gyermekeiket, akik ritka betegségben szenvednek.
- Egy külföldi cég a jövőre tervezi, hogy indul vizsgálat a gyógyszer specifikus munkacím microdystrophin, amely abban az esetben sikeres kimenetele, hogy megfeleljen mindenkinek Duchenne-betegek, függetlenül attól, hogy milyen típusú mutációk - az apa a gyerek azt mondta, szenved a ritka betegségek, Eugene Rogozny.
Összességében a My Mio Alapítvány becslései szerint Oroszországban mintegy 4 ezer gyermek van Duchenne-féle médodrófiával, amelyeket csak tüneti jelleggel kezelnek.
Az Ataluren-t a gének értelmetlen mutációja jelzi. Ez az a fajta myodystrophia a tízéves moszkovita Stepan Paravayevnél. A betegség kialakulásának eredményeképpen a gyermek már kialakult motoros rendellenességek, flaccid tetraparesis, cardiomyopathia. Kezelés nélkül egy pár év után örökké ül egy kerekesszékben, és legfeljebb 20 évig él.
A Pediatriai Tudományos Klinikai Intézet orvosai. YE Veltischeva, köztük Stepan orvosának - a pszicho-neurológiai osztály Svetlana Artemyeva osztályának vezetője - biztosak abban, hogy az atalurén állandó fogása növelni fogja a gyermek időtartamát és életminőségét. Azonban a kábítószer rendkívül magas költsége miatt a család önállóan nem vásárolhatja meg. Ugyanebből az okból kifolyólag Paravayjevek visszautasítanak minden jótékonysági alapítványban, ahol segítségért fordulnak. A család reményei arra, hogy Stepan gyógyszert adjanak a regionális költségvetés rovására - amelyhez a fogyatékkal élő gyermeknek joga van - nem sikerült megvalósulni. A Moszkvai Egészségügyi Minisztérium arra a következtetésre jutott, hogy a drog kezelése nem megfelelő. Ez a döntés a Paravayev hatóságok megpróbálta vitatni a Tverskoi Kerületi Bíróság Moszkvában.
A felperes védelme ragaszkodott ahhoz, hogy a gyógyszer a létfontosságú jelzések szerint a gyermek számára szükséges. Helyzete alátámasztja nemcsak a következtetéseit orvosi konzultáció és a szövetségi egészségügyi intézményben díjak - NIKI gyermekgyógyászat, hanem a tavalyi döntés a konzultáció szakértői orvosok Morozov Gyermekkórház regionális alárendeltség.
Az a tény, hogy pontosan egy évvel ezelőtt, az orvosok Morozovka „egyetértettek abban, hogy a gyermek fejlődik életveszélyes betegség, és az egyetlen lehetőség alkalmas rá, hogy terápia - atalurena vétel.
A tárgyaláson Elena Petryaykina elmagyarázta a konzultáció helyzetét.
- A gyógyszer nem gyógyítja, nem, sajnos, a gyógymódot, és nincs annyi tapasztalata vele, hogy beszélhetünk a várható élettartam növekedése, - mondta zamglavvracha Morozov Kórház. - Mivel ez orvosi vita, van egy gyakorlat: amikor egy szövetségi intézmény kinevezi a regionális költségvetés rovására vásárolt drogot, a régiónak joga van a könyvvizsgálat elvégzéséhez. Szinte minden olyan szövetségi szervezet képviselőjét hívtuk meg, akiknek tapasztalata van a Duchenne-betegségben szenvedő betegek kezelésében. A törvény szerint nem szükséges egy konzultáció megszervezése egy konzultáció során, de ha az orvosnak van egy speciális véleménye, meg tudja javítani. Minden orvos beszélt, hogy a gyermek most kompenzálni, és nem létfontosságú utaló előny / kockázat arány a gyógyszer erre a célra, melynek adatai gyakorlatilag nincs a világon. Egy különleges véleményt csak a fiú Svetlana Artemyeva orvosának jegyeztek fel.
Elena Petryaykina szerint a különböző intézmények orvosainak egyhangú döntése nem lehet összeesküvés. Azt is tagadja, hogy az elutasítás összefügg a gyógyszer magas költségével. Ugyanakkor az orvos azt mondta, hogy ha a gyógyszergyártó beleegyezik abba, hogy humanitárius segítséget nyújtana neki, értékelhetné annak hatékonyságát és eldönthetné célját.
Az egészségügyi osztály egyik képviselője azt mondta a tárgyaláson, hogy a legutóbbi konzultáción 17 orvos volt a szövetségi szintű egészségügyi intézményekben.
- Abszolút többséggel megállapítást nyert, hogy nincsenek létfontosságú jelek a gyógyszer felírására. Ezért a felperes állításai ésszerűtlennek tűnnek, és a szervezeti egység kéri tőle, hogy tagadja meg "- mondta az osztály képviselője.
A bíróság elutasította a felperes petícióját, hogy Svetlana Artemievát, a részt vevő orvost Stepan Paravayevot vonja be az eljárásba.
A felperes, a beteg fiú atyja elmondta a bíróságnak, hogy NIKI gyermekgyógyászatot választották a gyermek kezelésére, mivel ez az első számú oroszországi intézmény a Duchenne-féle médodrófia számára.
- A konzultáció résztvevői közül legalább két olyan szervezet létezett, amelyekben a Stepan nem tudta megfelelően diagnosztizálni az 5 éves kor előtt. Ezt mondtam a konzultáció során, és választ kaptam - ez nem a mi profilunk "- mondta Dmitry Paravayev. - Egy évvel korábban a Morozov kórházi bizottság feltétel nélkül ajánlott nekünk ataluren-t. Az intézmény álláspontja - tudomásom szerint - megváltozott, miután az Egészségügyi Minisztériumhoz intézett kérelmet intézett a gyógyszer megvásárlásának finanszírozásához.
A felperes oldalát Svetlana Viktorova képviselte, a Moszkvai Ügyvédi Kamara tagja, a Patronus Gyermek Emberi Jogi Projektének ügyvédje. Emlékeztetett a bíróságra, hogy az orosz jogszabályok és a fogyatékkal élők jogairól szóló egyezmény alapján az államnak mindent meg kell tennie, ami szükséges a gyermek egészségi állapotának helyreállításához.
- Szeretném megjegyezni, hogy csak a kezelőorvosnak van joga kezdeményezni a Morozov-kórházban tartott hasonló konzultációt. Ez csak Svetlana Artemyeva. A konzultáció dokumentumaiban egy másik orvos is szerepel - Svetlana Sokolova. Nem tudjuk, ki az. Mivel a konzultáció a szövetségi jogszabályok megsértésével történt, kérjük a bíróságot, hogy kritikus hozzáállást tanúsítson az ilyen bizonyítékokhoz "- mondta Svetlana Viktorova.
Roszdravnadzorot harmadik félként meghívták a bíróságra. Peter Yakovlev osztály hivatalos képviselője azt javasolta, hogy a bíróság szakértői vizsgát nevezzen ki.
- A helyzet ellentmondásos, - mondta Peter Yakovlev, - vannak ellentétes döntések a bizottságok az orvosok a szövetségi és regionális egészségügyi intézmények. Ebben az esetben a bíróság kijelölhet egy igazságügyi vizsgát, hogy megértse, ki joga és ki nem.
Az ügyvéd az emberi jogok gyermekek projekt „patrónus” Svetlana Viktorova magyarázta „Izvestia”, hogy ez általános gyakorlat a régiók -, hogy megpróbálja elkerülni a vásárlás drága új gyógyszerek saját költségvetéséből.
Az ügyvéd szerint sok a Dmitry Paravayev további akcióitól függhet. Svetlana Viktorova úgy véli, hogy a felperesnek jogában áll a bírósági ítélet ellen fellebbezni, amikor indoklással él.
Dmitry Paravayev szándékában áll fellebbezni a bíróság határozatát, és más intézkedéseket hozni, hogy megvásárolja a gyógyszert a fia számára. Ha sikerül, akkor a Duchenne-féle médodrófia más gyermekei felnőttek lehetnek.
A helyszín anyagai 18 évnél idősebbek számára készültek.
- Fő témák
- hírek
- Hyde Park
- Közösségek
- emberek
Nyilatkozzon meg magának a MaxPark minden felhasználójának!
A szolgáltatás megrendelésével mindent megtalálsz a "Maxparkers recommend" blokkban, így hamarosan új barátokat, gondolkodó embereket, olvasókat, partnereket találsz.
Most egy azonnali találathoz ebben a blokkban 1 tétet kell vásárolnod.