Mi a cisztás fibrózis?
Segítség a veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekeknek
A kezelés időszerűsége a gyermek életétől függ, de a szülők gyakran nem fizetnek drága műveletért.
Segítség a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek
A cisztás fibrózis a leggyakoribb örökletes betegség. A cisztás fibrózisban szenvedő betegek hosszú élettartamot élhetnek, de ehhez gyógyszeres kezelésre van szükség.
Agyi bénulással küzdő gyermekek segítése
A megfelelő rehabilitációval az agyi bénulással rendelkező gyermek elfelejtheti a fogyatékosságot és önálló személyré válhat.
Győztesek
Ösztöndíjak az alacsony jövedelemmel rendelkező nagy családok kiváló diákjaihoz.
A cisztás fibrózis (cisztás fibrózis) - szisztémás örökletes betegség okozta gén mutációját a cisztás fibrózis transzmembrán regulátor (CFTR), és azzal jellemezve, elváltozások exokrin mirigyek, súlyos zavar a légzőrendszert és a gyomor-bél traktusban.
Ez a leggyakoribb az ismert örökletes betegségek között. A bolygó minden 20. lakója egy hibás gén hordozója. A beteg gyermek születése 25% -kal lehetséges, ha mindkét szülő genetikai hiba hordozója.
A "cisztás fibrózis" szó a latin szó nyálka - "mocsok" és viszkózus - "viszkózus". Ez a név azt jelenti, hogy a különböző szervek által kiválasztott titkok (nyálka) túl magas viszkozitással és sűrűséggel rendelkeznek. Ennek eredményeként mindezek a szervek szenvednek: bronchopulmonáris rendszer, hasnyálmirigy, máj, bélmirigyek, verejték és nyálmirigyek, szexuális mirigyek.
A tüdőben a viszkózus köpet felgyülemlése miatt gyulladásos folyamatok alakulnak ki. Megzavart szellőztetés és vérellátás a tüdőbe. Van egy fájdalmas köhögés - ez a betegség egyik állandó tünete. A tüdő könnyen fertőzött, leggyakrabban staphylococcus vagy Pseudomonas aeruginosa. A betegek visszatérő hörghurutot és tüdőgyulladást alakítanak ki, néha már az élet első hónapjaiban. A fertőzés még jobban megnöveli a váladék viszkozitását. Az ilyen körülmények rendkívül veszélyesek a beteg életében. A légzési elégtelenség miatt a beteg gyermekek és felnőttek túlnyomó többsége meghal. A cisztás fibrózisban szenvedő betegeknél a hasnyálmirigy-enzimek hiánya miatt az élelmiszer rosszul emésztett, ezért ezek a gyermekek, az étvágyuk ellenére, elmaradnak a súlyukban. Az egyes betegeknél az epe stagnálásának következtében a májcirrózis alakul ki, az epehólyag kövei alakulhatnak ki.
El tudod képzelni, hogy mit jelent a gázmaszk eltávolítása nélkül élni? A gázmaszk, ami minden nap rosszabb és rosszabb. Körülbelül olyan módon élnek a cisztás fibrózisban szenvedő betegek. A tüdejük csak 25% -kal működik.
Számos formája a cisztikus fibrózis: pulmonalis forma, a bél formában is, de gyakran van egy kevert formában a cisztás fibrózis, míg elváltozások a gyomor-bél traktus és a légutakat. A betegség egyéb formái is vannak.
A cisztás fibrózisban szenvedő betegek nem fertőzőek és szellemileg teljesen értékesek. Közülük sok igazán tehetséges és szellemileg fejlett gyermek van. Ezek különösen eredményesen kezelni igénylő esetek pihenés és koncentráció - az idegen nyelvek tanulását, sokat olvas és ír, nem kreatív munkát, hogy nagy zenészek és művészek. A cisztás fibrózisos betegek családokat hozhatnak létre. Ha a másik házastárs nem hordozza a hibás gént, így a párok egészséges csecsemők.
A mai napig lehetetlen teljes mértékben leküzdeni ezt a betegséget, de az állandó, megfelelő kezelés mellett az ilyen diagnosztizált személy hosszú életet élhet. Minél előbb megállapítják a diagnózist, a korábbi kezelés megkezdődik, annál könnyebb lesz a beteg, annál hosszabb és jobb lesz.
A cisztás fibrózisban szenvedő beteg egész életében állandó gyógyszereket igényel, gyakran nagy adagokban. Szükség van mucolytics-ra - olyan anyagok, amelyek megsemmisítik a nyálkahártyákat, és segitik az elválasztást. A növekedéshez, a súlygyarapodáshoz és az életkorhoz való fejlődéshez minden beteg étkezésénél enzimkészítményt kell kapni - egyébként az élelmiszer egyszerűen nem szívódik fel. A táplálkozás is fontos. Gyakran szükség van az antibiotikumokra - lehetővé teszik, hogy ellenőrizzék a légzőszervi fertőzést, és felkészüljenek az exacerbáció megkönnyítésére vagy megelőzésére. Májkárosodás esetén hepatoprotektorokra van szükség - olyan gyógyszereket, amelyek hígítják az epét és javítják a májsejtek működését. Számos gyógyszer bevezetéséhez szükség van az inhalálókra.
Vital kinesiterápia - légzőgyakorlatok és speciális gyakorlatok a köpet eltávolítására. Az óráknak naponta és egész életen át kell lenniük. Ezért a gyermeknek szüksége van golyókra és más eszközökre a kinesiterápia érdekében. A cisztás fibrózis súlyos exacerbációi esetén oxigén koncentrátorra van szükség. Ez egy drága dolog, amelyet nem mindenki kaphat, de anélkül, hogy a súlyos betegek normálisan nem lélegezhetnek be. Néha a fulladás élesen fordul elő, néha fokozatosan fejlődik, és a személy napról napra, hétről hétre, fuldoklóan elfojt. A súlyos betegek szállításához oxigénpalackokra van szükség az oxigénáramlás szabályozására - speciális eszközök, pulzoximéterek.
Világszerte a cisztás fibrózis kezelésének szintje a nemzeti orvoslás fejlődésének indikátora. Az Egyesült Államokban és az európai országokban a betegek átlagos élettartama évente növekszik. Jelenleg 35-40 éves az élet, és a született babák számíthatnak még hosszabb életre. Oroszországban a cisztás fibrózisban szenvedő betegek átlagos várható élettartama jóval alacsonyabb - csak 20-25 év.
Miért olyan kevés?
A cisztás fibrózis kezelésének módszerei Nyugaton és Oroszországban ugyanazon elveken alapulnak. De ha a fejlett országokban a betegek egész életen át tartó támogatást kapnak állami szinten, akkor Oroszországban rendkívül nehéz. A cisztás fibrózisban szenvedő betegek fenntartó terápiájának költsége - évente 10 000-ről 25 000 dollárra. A legtöbb helyi költségvetés nem képes ilyen összeget lekötni. Elég elegendő a cisztás fibrózisban szenvedő betegek számára szükséges gyógyszerek biztosítása Moszkvában. De a tartományban nehéz a helyzet, a helyi költségvetések gyakran képtelenek fizetni a szükséges gyógyszerekért és felszerelésekért.
Nagyon nehéz a szülők számára a hiányzó gyógyszerekért fizetni magukat. A napi gyermekegészségügyi oktatás szükségessége megfosztja a szülők közül legalább egy lehetőséget munkájához és megélhetéséhez. De valójában gyakran a cisztás fibrózis válik a szerencsétlenség a hiányos családok ... Egyes gyógyszerek olyan drága, hogy szinte lehetetlen őket. A gyermekek nem részesülnek megfelelő bánásmódban, és ennek eredményeképpen fele annyi, mint külföldi társaik.
Hogyan segítsünk
Donate online:
Banki átutalás: