A gyermek nem fog sokáig élni a valótlanságot, ezt meg lehet és kell élni!
Látogatás Tidrike Elena és Natalia Lolyane vezető átvitel „Otthon, édes otthon” a televíziós csatorna TV5 látogatott Alla Belinszkij, vezetője a cég «Latvijas cistiskā fibroze», amely azt mondta egy ritka genetikai betegség - a cisztás fibrózis.
Elena: Alla, megértem, hogy te nem vagy orvos, és nem határozta meg pontosan a betegség „cisztás fibrózis”, de talán meg tudná mondani nekünk egy kicsit a betegség, és hogyan találkoztál vele?
Alla: A cisztás fibrózisról tanultunk, amikor a lányunk született, ami az élet első napján működött. Bélelzáródása volt. Ez az egyik olyan tünet, amely azt sugallja, hogy cisztás fibrózis van. Ez egy ritka genetikai betegség, amely egy személy minden szervére hatással van, mivel az összes szerv nyálkahártyája kondenzálódik. A lányunknak a szükséges enzimek szervezetében való távolléte miatt is minden élelmiszer, amelyet kapott, méhben, lecsapódott. Vagyis összeolvadt. Ezért blokkolás történt, és
ha az élet első óráiban nem működtek volna, akkor a bél egyszerűen felszakadna, és a gyermek meghalt volna.
Ha mindkét szülő hordozza ezt a betegséget, az esetek 20% -ában a gyermek született betegnek, más esetekben ő fogja hordani ezt a betegséget. Ismerem azokat a családokat, amelyekben mindkét gyermek cisztás fibrózissal rendelkezik, és ismerem azokat az eseteket is, amikor csak az egyik gyermek beteg, a másik pedig a betegség hordozója.
Elena: Megértettem, milyen betegség gyógyíthatatlan ránk, Lettországban? Európában is nincs helyreállítási eset? Csak tudom, hogy Angliába mentél, és ott voltál az orvosokkal?
Alla: Igen, volt egy ilyen tapasztalatunk. Ez egy gyógyíthatatlan betegség. De van valami olyan munka, amely meg tudja állítani a gyógyulást. A cisztás fibrózis körülbelül kétezer formája van, és egy gyógyszer már megtalálható egy képletből.
Alla: A belek többször elzáródhatnak, és senki sem tudja, hány műveletet kell még tenni. Ismerek olyan gyermekeket, akiket hatszor működtetett a bélelzáródás miatt. A lányunkat az első két és fél évben öt alkalommal működtetik. De a cisztás fibrózis nemcsak a bél, hanem a tüdőforma is. Ezek a gyermekek gyakran hörghurut, tüdőgyulladásban szenvednek. Így az orvosok nagyon nehéz azonosítani a cisztás fibrózist.
Natalia: Mit csinál a "cisztás fibrózis Lettországban" Társaság, és hogyan szerezte meg az ötlet létrehozását?
Alla: Két és fél évvel ezelőtt volt. Nagyon nehéz volt a családunk számára. A lány négy éves volt. Azt mondták nekünk, hogy a tüdejében baktériumok találhatók, amelyek veszélyesek az életéért. Három hónaponként szükségünk van a Gyermekklinikai Kórházba való bejutáshoz, és erõs terápiát, antibiotikumot kapunk vénába. Ezenkívül szükségessé vált az antibiotikumok belélegzése az inhalátorok segítségével. Aztán még mindig nem volt olyan információ, ami ma létezett, ma nincs orvosi csapat. Csak egyetlen orvos volt. A szülők között nem volt kapcsolat, ezért csak az orvostól kaptunk információt. Nem tudtuk, hogy más családok élnek. és
amikor azt mondják, hogy a gyermeke nagyon rövid életet élhet, rémületet ölel fel, és megértette, hogy valamit meg kell tennie, valahová mennie.
És akkor, amikor a lányom az első komoly terápiát kapta a kórházban, felhívtam egy anyát, aki Lettországban élt, majd gyermekével Angliába ment. Így történt, hogy abban az időben Rigában volt, néhány napja jött, hogy felkeresse az anyját. Beszéltünk. Elmondta, milyen volt Angliában. Lehetőségem volt összehasonlítani a kezelés módját itt-ott. És rájöttem, hogy konzultálnom kell valakivel, hogy nem tudok élni azzal, amit mondtak. És megpróbáltam megkísérelni az államot, hogy küldjön gyermeket egy angol klinikára. Két konzultáció történt. Miután a második orvosok a Belügyminisztérium segítségével megegyeztek abban, hogy Elinát Angliába küldik.
De mielőtt elindultunk, sok előkészület volt. Találtam egy professzort, akinek az orvosok összes következtetését, a felmérések eredményeit elküldtük. És amikor elmentünk, láttuk, hogy dolgoznak ilyen betegekkel, milyen reményeket adnak. Szerettünk volna tovább élni. Rájöttünk erre
Ugyanaz a baktérium, mint amilyen van, vannak más betegek is. Keményen kell dolgozni az egészség megőrzése érdekében. De ezzel együtt élhet és élnie kell vele!
Az útról visszatértem azzal a céllal, hogy létrehozzunk egy társadalmat. Mert amikor egy anya segítséget kér, ez csak egy hang. Amikor a szülők társadalma van, ez már egy csapat.
Elena: Mennyire segítenek a szülei? Amennyire tudom, nem minden.
Alla: Nem, nem minden szülő kapcsolódik. Emlékszem még magamra is. Az első két évvel azt követően, hogy elmondták nekünk a diagnózist, a férjem és én éltünk, és véget vetettünk bánatunknak. Nagyon nehéz volt. Senki sem akart beszélni erről. Aztán elkezdtük keresni az információkat. Aztán segítségre volt szükségünk Angliába menni. Elkezdtünk kapcsolatba lépni a Belügyminisztériummal. Vagyis már el kellett mondanunk valakinek, hogy ilyen bánatunk van. És valamikor megértettük, hogy könnyebbé vált. De így volt számunkra. Az egyik szülő készen áll beszélni erről, valaki nem áll készen. Még mindig attól függ, hogy mennyi felnőtt gyermek van.
Alla: Segítünk és tájékoztatunk, és találkozunk, szervezünk "kerekasztalokat". Néha, ha pénzt gyűjtesz, megveszünk és adunk szüleidnek a vitaminokat, amelyek szükségesek a gyermekek kezeléséhez. Tavaly egy konferencia volt a cisztás fibrózisra, amelyhez természetesen meghívtuk a szülőket. Nem csak szakembereink érkeztek, hanem Litvánia, Észtország és Belgium orvosai is. Vagyis a szüleink tájékoztatást kaptak ott, mivel különböző témákról beszéltek, beleértve a tüdőtranszplantációt is.
Natalia: Alla, tudnál tanácsolni valamit azoknak, akik gyermekeik súlyos betegségeivel szembesülnek.
Alla: Ez nehéz kérdés. Nekem úgy tűnik, hogy bizonyos mértékig mindez a személytől függ. Létezik egy személy hobbija vagy hobbija. Meg kell zavarni.
Meg kell zavarnod. Egyébként egyszerűen nem bírja el. Úgy gondolom, hogy nem kell áldoznia magának egy beteg gyermek miatt, és két vagy három órára hagyta.