Miért fizetnek a rákos gyermekek kezelése pénzek, nem az állam által
A petíció benyújtóival folytatott munkacsoport a "Kegyelem" szolgálat "mentője". Minden nap különböző kérésekkel eljutunk azokhoz, akiknek sehol máshol nincs menekvésük - gyógyszerek megvásárlására, étkezésre, átmeneti szállásokra vagy utazásra. Támogass minket, hogy a rászorulók mindig reménykedjenek a segítségért.
A munkacsoport vezetője a petíció benyújtóival, Victoria Stroninával
Nemzetközi Gyermeknap, rákbetegek. Miért költünk pénzt a gyermekek kezelésére, bár az államnak meg kell fizetnie, mondja Ekaterina Chistyakova, az alap igazgatója "Adj életet"
Ma a Rák Gyermekek Nemzetközi Napja. Miért költünk pénzt a gyermekek kezelésére, bár az államnak fizetnie kell?
Azt is segítjük, hogy gyógyszereket vásároljunk a kórházból kiselejtezett gyermekek számára, de továbbra is gyógyszert kell szedni. Ezeket a gyógyszereket az államnak kell megvásárolnia, de számos akadály van. Először is, a beteg a regionális dezdzravom által írt "nem tervezett". Gyakran negyedévre tervezik a vásárlást, és az aktuális negyedévben már minden betegre már előírták az összes gyógyszert, és az újonnan érkezett betegnek várnia kell a következő negyedévre, hogy részt vegyen a közbeszerzésben.
Az is előfordul, hogy a beteg számára előírt gyógyszer nem szerepel a DLO-ban, ami azt jelenti, hogy az állam nem vásárolhatja meg ezt a gyógyszert. Újra megvásárolja az alapot, majd ügyvédünk elkészíti a dokumentumokat, és az egyéni életbiztosításokra hivatkozva a kábítószert a szövetség tárgyának költségvetéséért kigúlja (nem mindig sikeresen). Leggyakrabban a csontvelő-átültetés után a betegségben szenvedő betegek és a betegség súlyos betege.
Természetesen minden vásárláshoz igényelünk kérvényeket és orvosi dokumentumokat. És megkapjuk. És ez a helyzet jobban megfelel nekem, mint ha nem lenne alkalmazás. Az osztály egyik vezetője (amíg fel nem hívom a hölgyet) alapvetően nem adja ki a gyermekek számlakivonatait (tehát nem vonatkozik az alapra), de már otthon is kiűzi őket. Az állami kábítószerek hatására a betegek még mindig nem kapnak időben, és az alapnak akrobatikus számokat kell készítenie, hogy minél előbb vegyék be az orvost.
Millió lehetőség van az alap kifizetésekor. Például egy RCCH laboratóriumában kaptunk kérelmet reagensek és szövet tipizálási tartozékok beszerzésére. Eleinte 6 millió rubel volt, de a hívás után még mindig megcsípett (most újra számlázunk). A kérelem indoka: a reagensek újra regisztráltak, ezért a kórháznak nincs joga megvásárolni őket, és a laboratórium nem teheti meg őket (az úgynevezett "zárt rendszer"). Ha nem vásárolja meg a reagenseket, minden csontvelő-átültetést a kórházban fog fedezni.)
Most a külföldi kezelésről. Amint azt nekem mondtam, a közelmúltban a gyermekorvosok kongresszusán az ötlet hangzott el, hogy a pénzeszközök külföldön gyógyíthatatlan gyermekeket küldenek, akiket itt vagy ott sem lehet segíteni. Általánosságban elmondható, hogy minden szükséges kezelés elérhető Oroszországban. Ez egy téveszme. Az alapunkat, amit megismétlem, majdnem külföldre nem küldenek - támogatjuk elsősorban a lehetőséget, hogy itt kezeljük, és többet, mint az erőnk még nem hajlik el.
Mindazonáltal a külföldi kezelésre utaló jelek például a BRAF gén mutációjával rendelkező melanomás betegek. A "Vemurafenib" (ilyen betegeknek szánt gyógyszer) nem áll rendelkezésre Oroszországban, és az állam nem fizet a Vemurafenib megvásárlásáért. De ez a gyógyszer külföldön is kezelhető. Számos neuroblasztómás gyermeknek MIBG-terápiát mutatnak, amely jelentősen - 20% -kal - javítja a prognózist. Oroszországban van egy MIBG-vizsgálat, de nincs terápia. A pénz költsége óriási, bizonyíték van, de alapunk nem foglalkozik ezzel az iránytal - nem fogjuk felhívni. Az állam tegnap a gyermekgyógyászok kongresszusán elmondta, hogy elegendő pénz van. Isten segít.
Ezért maradok és emlékeztetek arra, hogy ma a rákos gyermekek napja van. Ezek a gyermekek a fehér világban vannak (és nem csak meteorit). És a gyermekeknek szüksége van a pénzükre (gyógyszerek és elidegenítések), és a donor vér (vérátömlesztés nélkül, a rák nem kezelhető) és csak erkölcsi támogatás. Erkölcsi támogatásért jöjjön el gyermekeink művészeti alkotásainak kiállításához. amely tegnap megnyílt a Modern Művészeti Múzeumban.