Az élet az "autizmus" diagnosztizálásával
Egy fiú anyja vagyok, a végtelen orvosi kivonatokban, amelyeken az "autizmus" szó szerepel. Jelen van az életemben. Hosszú ideig gondoltam, érdemes-e beszélni erről: beleegyeztem, visszautasítottam, és hirtelen elkaptam magam gondolkodni: mi van, ha valaki kitalálta, hogy én vagyok? Aztán rájöttem, hogy csak szégyellem beszélni erről, és ezért - beleegyeztem, hogy beszélni fogok magáról és a fiamról. A szégyen és a félelem leküzdése.
Fedőfotó: Emil Gataullin
A diagnózis megkezdése előtt
A történetünk tíz évvel ezelőtt Valerával kezdődött, abból a tényből, hogy nekem született. A születés volt az első, természetes és nagyon nehéz. Senkit hibáztat azzal a ténnyel, hogy a gyermeke szülést szenvedett a szülési folyamat során - nem fogom, ez értelmetlen.
Tényezőket nehéz szülés tétel: itt és észrevétlenül jelzések császármetszés, és az egész terhesség drogok, a negatív hatást, amely nem bizonyított, de én személyesen ismerek sok anya szokatlan gyermek, aki tartotta a terhesség gyógyszereket. Az orvosok azt mondják: egy őrült anya találmánya. Azt mondják: a cselekvés és a „pobochki” minden új gyógyszerek látható tíz évben, így csak a mi felnőtt gyermek. Mi a születés, minden országunkban élő nő, aki "ez" keresztül telt el.
Sértődött, megalázott, megfélemlített, azt mondta, hogy ha sírni és sírni fogok, akkor egy halott gyermek vagy egy őrült szembe kell néznem. A nővér még azzal is fenyegetett, hogy szétrágja az arcomat. Miután tizennégy órányi "pokol" Valera látta a világot, és azt gondoltam, hogy azonnal meghalok a kiszolgáló teremben - fájdalomtól és boldogságtól egyidejűleg. Életem legcsendesebb éjszakája volt. Anyám lettem.
Pontosan mi fog adni nekünk a napot - nem számított. A dekrétum előtt könyvelõként dolgoztam, munkahelyen és egész életében mindig is szerettem a pontosságot. Másnap reggel kezdődik, mintha csak egy dolgot tudtam volna: gyermekeinket nem igényli senki más, mint mi. Felelek nekem?
Reggel nem vittem be Valerába, hanem egy szörnyű gyermekgyógyász asszony jött, és azt mondta: "A fiadnak van egy PKO, készen áll mindennek." Alig tudtam felkelni a kanapéra, többszörös rip, mert túl keményen gondolkodtam. Az orvos még komolyabban nézett rám, és azt mondta: értesz? Mit érthetnék meg? Az első gyermek fiatal anyja, aki semmi köze az orvostudományhoz ...
"Szerves agykárosodás" - ahogy az orvos kijelentette, és elment egy másik gyermekágyhoz, mondott valamit a szomszédomnak az egyházközségben. Nem hallottam tovább.
A kórházban töltött összes tartózkodás a félelemért és a kétségbeesésért kiáltott, próbálta megtenni valamit, és nem értette pontosan, hogy pontosan mit kell tennie. És Valera a dobozban feküdt néhány vezetékkel és csövekkel. Egyetlen ember. Aztán elengedtünk, és egy idő után mindez kezdett elfelejteni, mint egy szörnyű álom.
Valami nincs rendben a fiaddal, de mi - nem tudom ...
És az a tény, hogy problémáink vannak, kezdettől fogva kitaláltam, de sem a klinikán lévő neurológus, sem a többi orvos sem látott problémát, kivéve a születési traumát. Masszázzsal, úszómedencékkel, cseppekkel és még ennél is többet írtak szellemben. Tehát túléltünk az évhez, egyre súlyosabbá és elkezdtünk járni.
Körülbelül másfél éve elszálltunk a hisztériák és az érthetetlen viselkedés hulláma miatt. "El fognak fejlődni", mondták. Amikor Valera elkezdte szedni a szart a fazékból, és órákig ceruzákat állítottam fel a padlón - rájöttem, hogy itt az ideje, hogy hangot adjon a riasztásnak.
Úgy látszott, mintha a fiú elkerülne volna engem, nem nézett a szemébe, nem szerette a szeretetet, nem mindig reagált a névre. A hisztéria akkor kezdődött, amikor tápláltam. Egy idő után kezdtem észrevenni, hogy Valera számára a legfontosabb dolog az volt, hogy ugyanezt tegye ugyanabban az időben. Én is a rendszert tápláltam, mindig ugyanazt az ételt - csak burgonyát és süteményt ettem - és semmi többet. Így sikerült megállítanom a hisztériát, legalábbis ilyen ellenőrizhetetlen.
Nem fogok elrejteni, a fiam viselkedése engem dühösnek okozott. Dühös voltam a fáradtságtól, attól a pillanattól, amit gondoltam, megvertem a fejem a falnak.
Soha nem fogok megbocsátani magamnak egyszer, amikor körülbelül két és fél éves voltam, megütöttem. Szerettem volna rávenni az utcára, de sietve siettünk, és elkezdtem túl gyorsan felöltözni, nem ugyanabban a sorrendben, mint mindig. Valera rosszul beszélt, és megtanulta néhány szót, de egy mondatot kifejezetten kifejezett, így tetszett neki: "Menjünk Malinovkán a nagyapámmal."
Robin - kerületi Minszkben, ahol a szüleim élnek, méltán az egyetlen ember, aki soha nem upreknuvshie, hogy a fiam néhány „nem így van.” És így azt mondom neki: "Valera, mikor fog ez a cél?" Ha minden gyerek? „És úgy néz ki, le a falba, és ismételje meg, mint egy papagáj:” Poiidem nagyapja a Robin poiidem nagyapja a Robin”...
Elértem a fejére, és lefeküdt a padlóra, és kiabált, nem sírt, vagy sikoltott - kiáltotta és ordított, mint egy állat. És én ... először rájöttem, hogy messzire mentem. Lefeküdtem mellette, és csendben feküdtem, várva, hogy véget érjen, és nem volt ereje, hogy megnyugtassa. Tehát újabb hat hónap telt el, hat hónapnyi háborút minden egyes új napra.
A Valerával való gyerekek nem játszottak, vagy inkább nem vették észre őket. A játszótéren a fiú leült a homokban, és ott ült - egy óra, két, három - valószínűleg többet. Az egyetlen csendes pillanat volt számomra, amikor fürödni kezdett a fürdőszobában. A víz transzfúziója a penészgombákba varázslatosan működött.
A férjével való kapcsolatai gyorsan romlottak, Valerie egyáltalán nem vette észre. A férj mindent hibáztatott: végül is otthon ülök, és meg kell "nevelnem" a gyermeket, és elkényeztetek. A tisztességes szabadság véget ért, és el kellett gondolkodnom a munkába. A férjem és én úgy döntöttünk, hogy valerát adunk az óvodának, és azt gondoltam, hogy lélegezhetünk.
Sajnálatos módon egy pszichológushoz értünk, egy olyan lányt, aki gyermekeket készített óvodába, a korai fejlődés iskolájában. Valerával beszélt, megpróbált vele játszani, kommunikációs reakciókat "nulla". A fiú válaszolt a kérdésekre, de vonakodva. Fél óra múlva a pszichológus azt mondta: "Valami baj van a fiaddal, de nem tudom, mit, még nem láttam ilyen gyerekeket. Talán van valami szindrómája? Egy klinikus neurológushoz megy, talán valami megmondja.
Eddig természetesen neurológus volt. A poliklinikában, ahol CPD-vel diagnosztizáltak - a mentális fejlődés késleltetése, miközben nem adtak irányt a kertben lévő kárenyhítő csoportnak, vagy valami ebben a tekintetben. Rájöttem, hogy rajtam múlik, hogy pontosan mi a baj Valerával. Mi a Minszki Városi Klinikai Gyermek Pszicho-neurológiai Gyógyszertanná alakultunk.
Ott van egy tapasztalt gyermek neurológus, aki a fiára nézett, hallgatott rám, és utasítást adott a terapeutának. Egy idős férfi, nagyon korrekt és tapintatos, mondta CRA és pöszeség (megsértése zvukoproiznosheniya normál hallású és ép beidegzése artikulációs szervek - kb Kyky.) - ez mind a mi, hanem az intelligencia, a gyermek nem sérült meg. Igaz, komolyabb a probléma. Úgy tűnik, Valerának van autizmusa. Nagyon ijesztő volt. Az igazat megvallva ez eddig szörnyű volt.
Gyenge apa
Az összes jutalék után végre megerősített diagnózist kaptunk, és nyilvánvalóan ez a diagnózis egész családunk számára. Este, amikor a férjem hazaérkezett a munkából, és megkérdezte, hogyan ment minden, csak papírokat adtam neki. Alaposan elolvasta, majd megkérdezte: "A fia pszichiátriai fogyatékos ember?"
Ezek a szavak, amelyeket soha nem fogok elfelejteni, bár azt mondják, nem gyűlhetünk sérelmeket. Az egyetlen dolog, amit mondhattam: "És a tiéd? Ez a gyermekünk, a közös fiunk. A férfiak sajnálatos módon a tömegükben nehézségekkel küzdenek, mint a nők. Apa elhagyott minket és elment. Segít nekünk pénzt, de nem jön. Most van egy másik családja.
Az új felesége nem ismeri a történelmünket. Kérekedett, hogy ne mondjak egy új szenvedélyt, hogy a gyermek beteg, így a felesége nem döntött úgy, hogy "rossz spermája" van, és mégis ő akar gyerekeket vele. Halkan és szomorúan hangzik. De ... nem beszéltem, vagy beszéltem feleségével Valeráról, egy másik városban élnek, azt hiszem, egy párhuzamos univerzumban. Az autizmus genetikai természete ma nem 100% -os, de nem vitatott.
Ő "nem tetszik" a mi gyermekeinknek!
A kertben a "csokor" diagnózis nem volt könnyű feladat. Miután elhagyta a férjét, rájöttem, hogy el kell felejtenem az állandó munkát - távolról kezdtem dolgozni. De a kertet, amit csak éreztem, éppen úgy tűnt, Valerának csak szocializációra van szüksége. Egy kicsit, egy kicsit több - és minden rendben lesz, minden rendben lesz.
A fiammal dolphin terápiához mentünk, aztán elkezdett szemmel nézni. Nehéz leírni, hogy milyen, ha egy gyermek három éven keresztül nem nézett rád, aztán ... szélesen nyitott szürke szemével néz. Csoda volt számomra.
A kertben, a megszokottól, a blatu-tól kaptuk. De mindennek messze volt attól, amit elképzeltem.
A tanár figyelmen kívül hagyta a gyermeket, a gyerekek nevetett, különösen, amikor megismételte kedvenc szavát. A leginkább érthetetlen a többi szülő. ők is felháborodtak, hogy "ilyen" gyermek a "normális" gyermekekkel a szokásos csoportba megy.
Egy este, amikor én voltam a Valera, tutor megkért, hogy maradjak, és azt mondta, hogy át kell fiát egy másik csoport, amely kifejlesztett egy egészségtelen helyzet a csoportban, a szülők aggódnak, hogy ... én mindent megértettem. Tehát megálltunk a kertben. Küzdhetnék egy helyre a nap alatt, megpróbálhattam más kertekkel, panaszokat intézhetek különböző minisztériumokhoz, de én csak elmentem a másik irányba. Az oktatók, a pszichológusok, a defektológusok teljes inkompetenciája - ez az óvodák valósága.
Akár hét évig otthon készítettünk az iskolába, különböző klubokba mentünk, ami szintén óriási volt. Jelentős szerepet játszott a szentpétervári rehabilitációs központ, ahol évente kétszer utazunk. Sajnos hazánkban nincs semmi ilyesmi. Ezeknek a tanulmányoknak köszönhetően Valera megtanulta magát öltözni, még akkor is, ha nem mindig jól működik, de még mindig. A viselkedés sok viszontagságát "megbékélték", sokan csak most látom, és képesek lesznek vezetni a vezetést. Magam sokat változtattam, valószínűleg fiam szemmel nézett a világra.
Helló, az iskola!
Annak ellenére, hogy az összes orvosi feljegyzések, hogy jogunk van, hogy tanult egy szabályos elemi iskola, a mi „első tanító”, a hölgy a nyugdíjkorhatár, akkor erősen ajánlott nekem egy fia iskolába nem ad, utalva arra, hogy a tapasztalat, hogy nagyon nehéz lesz, és semmi sem fog. Aztán egyszerűen megkérdeztem: "És hány gyermeket végzett ezzel a diagnózissal?" - "Hogy őszinte legyek, nem volt ilyen gyerekem, de tudom ..."
A tanár neve a patrónia nevében Valera nem jött először. Most őt nevezi Valerij Gennadijevicsnek - csakis beleegyezett abba, hogy elfogadja az alárendeltséget.
A jelek jó, különösen jó, hogy nem igényel interakciót a gyermekekkel. Néha Valera vonzódik, és biztosan tudom mondani, hogy a psziché megszervezése révén mindent teljesen másképp érzékel, mint a legtöbbünk.
A fiú nem érti a kapcsolatokban néhány finomságot, és mindig azt mondja, amit gondol. Ez már sok problémát okozott. Az a képesség, hogy gondolatai magára maradjanak, nem róla. Elmondhatja a szemébe egy személyt: te vagy a gonosz, és te vagy a kövérség, és nem számít, ki van előtte - egy osztálytársa vagy rendezője. Valera nem tapasztal kellemetlen érzet, de az emberek ... Kommunikáció az autista gyermek, olyasmi, mint egy képviselőivel folytatott párbeszéd egy teljesen más kultúra, egy idegen. Nehéz csak kapcsolatba lépni, de megérteni?
Én magam soha nem tudom teljesen, mi és mi lesz a fiú reakciója. Miután a metróban elmentünk egy olyan nővel, akinek nagyon érdekes parfümje volt. A hölgy elment, aztán Valera a kocsi körül futott, és megszagolta a levegőt, aztán azt mondta, hogy ez a szépség szaga ...
Gyakran előfordul, hogy megyünk az iskolába anyám kalap, vagy vesz néhány szép karkötő, ha megy anélkül, hisztéria és egy vidám hangulatban - becsukom a szemem hozzá. Mindez nem könnyű, de leginkább attól tartok, hogy mi fog történni Valerával? Hogyan és hogyan fog élni, viselkedése megváltozik az életkorral? Lehetne valaha egy lányt? Nincs válaszom ezekre a kérdésekre.
Nem rendelkezünk felnőtt autisztikával az országban
Pontosan csak egyetlen dolgot tudok: 18 év diagnózis után, az "autizmus" nem létezik. Nem azért, mert minden gyermek elhalad a diagnózisán. Ha 18 év után Valeru-t "alkalmatlannak" tartják, soha nem vezethet normális élethez. Ez azért van, mert ez, sokan félnek, hogy megmutassák a „különleges” gyermek szakorvos, a félelem a jövőben a gyermek ebben - sok közülük nem kap segítséget, amelyekre szükségük van.
Néha úgy tűnik számomra, hogy ez az, amit az autizmus magában hordoz nekem, vagy valami rosszabb ... Nem akarok lenni az emberek között. Azt, hogy az emberek a számviteli - távmunka olyan nehéz munkát találni egy szabad ütemterv és Valera, hogy mindig „résen”, ahogy mondani szokás.
Legutóbb, amikor közel voltam egy emberhez, körülbelül három évvel ezelőtt voltam véletlenszerűen, epizodikusan, és nem hozott nekem semmit - nincs érzelem. Egész életem egy küzdelem a Valerához, mindenkivel, minden oldalról, akik meg akarják ölni, én, nekünk. Úgy gondolom, hogy egy állandó kapcsolatban áll az emberrel valami, amiről tényleg álmodom, de sajnos nem engedhetem meg magamnak. Valószínűleg most.
A gyermekem nem hibás
Ha szembesülsz az autizmussal - csak fogadd el - mint a szürke szemek. Gyermeke nem "rossz", nem "fogyatékos", nem "hibás" - olyan, mint ő. Az autizmus spektrumában szenvedő gyermekek sokak, nem vagy egyedül a problémájával, még akkor is, ha olykor úgy tűnik.
