Az autizmus, hogy Quebecbe menjen, hogy adjon esélyt a gyermeke számára ... speciális fordítások

Fordítás: Olga Vlasova

Az ENSZ főtitkárának nyilatkozatából, 01/04/11

"Jelen pillanatban a világon legalább 67 millió ember szenved az autizmusban. A fejlődés minden megsértése közül a világon a leggyorsabb.

Ebben az évben az autizmussal diagnosztizált gyermekek száma meghaladja a cukorbetegséggel, a rákos megbetegedéssel és az AIDS-szel diagnosztizált emberek teljes számát.

Hogyan viszonyul a diagnózishoz egy autista gyermek Québecben, Franciaországhoz képest?

Erről többet megtudva feltettem néhány kérdést Batista Zapirannek, Ádám atyjának, egy négyéves autista fiúnak. Baptiste, szakmában újságíró, elhagyta Franciaországot, hogy telepedjen Quebec-ben.

- Miért költöztél Quebecbe?

Három együtt jöttünk Quebec-ba, egy gyermeke és felesége, csaknem egy évvel ezelőtt. Megérkeztünk két fő oka van: nem tudtam munkát találni a maguk területén (újságírás) Franciaországban és gyanítja, hogy a fiam egy fejlődési rendellenesség, mivel ő volt egy éves. Franciaországban nem tervezett semmiféle kilátások: ez a munka a belátható jövőben nem a láthatáron értem, az egész család egy meglehetősen bizonytalan pénzügyi helyzetben, és emellett gyermekorvosok, gyermek pszichiáterek, logopédusok nem találtak semmit jobban, mint beszélni velünk, „ne aggódj, Monsieur, a fia a maga módján fog növekedni, minden idővel jön. Egyszerű szövegben, számukra úgy tűnt, hogy paranoid szülők.

- Milyen lépéseket tett az emigráláshoz? Tudom, hogy ez nagyon nehéz a fogyatékos gyermekkel ...

"Nem akarunk ideiglenes vízumot, és mivel célunk volt, hogy sikerrel jussunk Quebecbe és ott éljünk, azonnal úgy döntöttünk, hogy állandó lakosokként emigrálunk." Egész éves őrült adminisztratív törekvés volt az iskolai iratok és minden mást keresve. De később nem volt gondunk. Azt is gondoltam, hogy ilyen körülmények között könnyebb lesz munkát találni: ez azt mutatja, hogy a munkáltatóknak szándékunkban áll maradni. De egy fogyatékkal élő gyermek esetében ezt nagyon nehéz elérni. Számos esetben Kanada visszaküldött az olyan autista gyermekekkel rendelkező ideiglenes vízummal rendelkező migránsokat, akik állandó lakóhellyel rendelkeznek. A kanadai kormány nem kívánja ezt a státust megadni az emigránsoknak, akiknek az egészségét a kanadai társadalom "túlzott terhe" jelenti. De számunkra, Adam még nem volt fogyatékossága, mert a francia orvosaink nem láttak ilyet.

Fájlunk egy ütemben minden probléma nélkül átment az orvosi látogatás színpadára. Kanadában állandó lakóhelyünk öt évig érvényes. Ebben az időben ugyanolyan jogokkal rendelkezünk, mint bármelyik kanadai, kivéve a választókon való részvétel jogát. És jogunk van a kanadai állampolgárság kérelmezésére három év alatt. Ezt fogjuk tenni azért, hogy kettős állampolgárságot szerezzünk.

- Milyen volt a fiára, miután Quebecbe jött? Milyen lépéseket tett vele, hogy elkísérje?

Attól a pillanattól kezdve végül elkezdtük gondolkodni, hogyan segítsünk neki. A következtetés a neuropszichológus találtunk rá foglalkozásterapeuta, logopédus, és rögzíteni azt CRDITED. Ez a központ az oktatás a gyermekek értelmi fogyatékos, szakterülete a fejlődési rendellenességek (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED), klinika, termékenységi szakértő, aki együtt tud működni a fogyatékossággal élő gyermeket 20-40 óra hetente, alkalmazandó együtt dolgozni vele, általában az ABA módszerrel. Ez egy állami intézmény, ami ingyenesen jelentkezik, de várni kellett sokáig.

Néhány hónappal később, hosszú fellebbezések után végül azt mondták, hogy Ádám biztosan nem kerül a központba, amíg 5 éves, a helyhiány miatt, bár ez nagyon fontos. Aztán elhagytuk ezt a vállalkozást, és rögzítettük gyermekünket egy magán klinikán, amely szintén az ABA módszert alkalmazza. Emiatt néhány hónapot veszítettünk el, és meg kellett fontolnunk a finanszírozást (évente 25 000 $ 20 órán keresztül intenzív órákra). De végül megcsináltuk, és az osztályok a múlt héten kezdődtek.

- Hogyan épül fel a gyermeked mindennapja az életed? Hol dolgozik? Benne van a társadalomban? Hogyan működik az a tény, hogy gyermeke autista személy, hogy "normális" életet élvezhessen? Pénzt költ pénzt a nevelésére és képzésére?

Ami az ABA-t illeti, valójában az a fajta foglalkozás, amelyre szükségünk volt. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy egyidejűleg folytassuk a teljes munkaidőben való részvételt, ezáltal gyermekek intenzív óráit. És teljes munkaidőben kell dolgoznunk, mert mindez évente körülbelül 25 000 dollárba kerül, körülbelül két évig, nem beszélve ergoterápiáról, amelyet nem fizetünk a biztosításunk alatt. Tegyük fel ezt így, elállít néhány olyan projektet, amelyre számíthatnánk, de ez a prioritások kérdése. És emellett az államtól kapunk 5000 dolláros éves támogatást, mert fogyatékos gyermekünk van. Egyes alapok is segítséget nyújtanak.

- Milyen különbséget lát a fia franciaországi kíséretében?

- Nem érdeklődtem támogatást Franciaországban abban az időben, mert nem tudtuk még, hogy a diagnózist. De amikor most mindent megnézek, akkor azt mondom magamnak, hogy ez a különbség a semmiből. Itt az autizmust komolyan veszik, az óvodai időszakban és az iskolázás során. Frankofón Quebec iskolarendszer számos lehetőséget kínál, az adott esettől függően (dosszié egyenként értékelte): egy autista gyermek küldhet normál osztályban, amennyiben úgy ítélik meg, hogy elégséges szinten, vagy a rendszeres osztály egy személyes kísérője, vagy speciális osztályok (osztályok TEACCH). Ezen túlmenően, ez elég rugalmas, és ha a gyermek jól van, akkor lehet változtatni az oktatási útvonalat. Ezt komolyan tanulmányozzák. Nagy megkönnyebbülésnek érezzük magunkat, azt a benyomást kelti, hogy megadhatjuk a fiának a lehetőséget, hogy alkalmazkodni tudjon egy jövőbeli élethez. Ez új reményt ad nekünk.

Franciaországban azt a benyomást éreztem, hogy a fiam fuldoklik vagy visszahúzódik az élet oldalára, és nem tehetek semmit. Teljesen jól tudom, hogy az autizmus gyógyíthatatlan. De itt van az a benyomásom, hogy a gyermekem képes lesz vele élni, hogy talán önállóvá válik. És ha ez így van, akkor feltételezhetjük, hogy teljesítettük a szülői kötelességünket.

Meggyőződésem, hogy ez Franciaországban nem lehetséges, kivéve néhány gyönyörű embert, akik állandó életvesztéssé változtatták az életüket, és képesek voltak a hegy helyéről elmozdulni. De nem kapják meg a legkisebb segítséget az országtól, és nagyon szomorú. Magunkra úgy döntöttünk, hogy nem szabad olyan országban élnünk, amely a gyermeket a sors kegyére hagyta.

- Általánosságban, a Quebecben élt élet kellemesebb vagy nehezebb, mint Franciaországban?

- Hogyan képzelheti el a gyermeke jövőjét? Legyen-e esély arra, hogy bejusson egy társadalomba, vagy egy speciális intézményben legyen, gyógyszereket szedjen; képes lesz még egy kicsit függetlenséget szerezni?

- Ez hosszú út, ami személyes fejlődésétől függ, most nem akarok előrejelzést készíteni erre a pontszámra. De meg vagyok győződve arról, hogy a quebeci társadalom olyan eszközöket kínál majd neki, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy függetlenek legyenek ahhoz, hogy beilleszkedjen a társadalomba. Még nem tudom, hogy minden rendben van a felnőtt autisztikában, de Quebec-ban az autista gyermekkel folytatott beszélgetés nem tabu, mint Franciaországban.

Az emberek úgy tűnik, hogy sokkal inkább tudatában, mi forog kockán, és azt mondom magamnak, hogy ott kell lennie, hogy ilyen körülmények között, akkor könnyebb beilleszkedni a társadalomba. Én is nem lesz hiábavaló, hogy az álom, de erősen kétlem, hogy a fiam valaha alávetni diszkrimináció ... Ami a többit illeti, ez tényleg függ a fejlődését. Ő most egy kicsit több, mint 4 éve, hogy kap intenzív képzés ABA módszertan és fél év, akkor ki kell igazítani az iskolarendszer ... Minden a mi kezünkben van, és attól függ, hogy megtanulja használni a javasolt eszközöket. Legalább van esélye ennek megoldására.

- Szeretne visszatérni Franciaországba? Ha igen, miért? És ha nem, miért?

- Soha. Régóta nem tudtam munkát találni Franciaországban, és ez az ország tagadja az autizmus problémáját. Tehát nincs helye nekem. És ugyanakkor Quebec elfogadta a családomat nyitott karokkal, és jobb életet kínált nekünk. Nagyon hálás vagyok Kanadának és Quebec-nak. Ismét nem akarom általánosítani és bizonyítani a franciaellenes érzéseket. De az igazság az, hogy Franciaország nem felel meg a családom alapvető szükségleteinek. Tehát elhagytuk.

- Mit ajánlana a Franciaországban élő autista gyermekek számára?

"Azt mondanám nekik, hogy büszkék legyenek arra, amit a gyermekeikért csinálnak." Mivel az autista gyermek küzdelme a ritka hatalom iránti szeretet. Különösen, ha nem kapsz segítséget, ez az igazságtalanság, az egyenlőtlenség elleni küzdelem. Ez rendkívüli értéket és jelentést ad életüknek. A legfontosabb dolog - ne felejtsük el ezt!

"Pletykák folyamatosan keringenek, hogy semmi sem történik Franciaországban"
Ki mondja ezt?
Nagyszerű, leírja a gyermeke munkájának megszervezésének kiváló helyzetét ...
"A nemzeti oktatási rendszer jelentősen fejlődött." És itt úgy tűnik számomra. Te is általánossá \ ... én haladt-e vagy sem, és a fiam kizárták az iskolarendszer, és tudom, sok francia családok, akik nyomás alatt a nemzeti oktatási rendszer, hogy a gyermek került a helyi egészségügyi intézményben (IME), vagy a nappali egy pszichiátriai kórház kórháza, és amely semmit sem tesz a sikeres befogadásért.

Úgy érzem, hogy egy gubóban vagy, ahol minden rendben van, minden jól megy, azonnal Toulouse-ba akartam költözni!
Számomra személyesen a helyzet (Grenoble-ban) teljesen más. És tudom, hogy ebben a helyzetben sok család van, akik még nem oldották meg a támogatott támogatás problémáit, és nincsenek valódi esélyük arra, hogy kiválasszák a kíséret típusát.

„Autista Szövetség nemrég érintkeznek a kormányt, hogy hozza dor a figyelmét arra, hogy a költség gyermek költsége sokkal alacsonyabb, mint a megadott ellátás és foglalkoztatás, mint a költsége a pszichiátriai szektorban kiadások, a képviselő az Egészségügyi Minisztérium is részt vesz a kollokvium orvosok Drome ( véleményem szerint Valence közelében), amelyet fel kell hívni a Montagnier által nyújtott kezelésről. "
Milyen jó hír! Lássuk, hallja-e a kormány ... attól, amit a harmadik autista díj tartalmáról hallottam, hadd kételkedjek, de remélem, hogy tévedek.

Igen, az egyesületek kiváló munkát végeznek, és állítják?

"Minden olyan család, amelynek autista gyermeke egyedül lesz és mindenki elhagyja őket, és hogy csak egyedül kell harcolnia."
Ez nem "család", hanem a családok túlnyomó többsége. Bizonyságot teszek erről.

@ the-autist: Most, ez neked, Magali!

Éljen Franciaország!

@ Le Francois:
Baptiste Zapiren igaza volt kivándorolni, Franciaország rendelkezik nagyon kevés „jó” szolgáltatások vonatkozásában autizmus, vannak kivételek, és adja meg a szám, annál jobb az Ön számára, de sok család mindennapi küzdelem, hogy megoldást találjanak. Ami engem illet, a (jelenleg) MDPH nem hallani viselkedési terápia (ami nem így van, azonban ajánlott HAS), és én magam is keresni alapok fizetni a ABA terapeuták és kell tanítani a program otthon, Szóval, nem tudok dolgozni, de még mindig úgy gondolom, hogy szerencsés voltam, mert Én egy anya rendelkezik információkkal a hatékony és sikeres kezelési módszerek, különben a fiam vegetál egy nap kórházban vagy egészségügyi intézményben, mint a legtöbb autista gyerekek ebben az országban. Franciaország teljes mértékben fizeti meg hatástalan, botrányos támogatása, amelyek a gyermekek megtanulják semmit, időveszteség, nem alakul ki, sőt, visszafejlődés ... Nos, igen, ha néhány szülő a lehetőséget, hogy vándorolnak, ahol a fű zöld, ez jó nekik gyermekük, és semmiképpen sem felháborító.

Köszönöm ezt a nagyszerű hozzászólást, nagyon érdekes! Nagyon tisztességtelen, hogy az iskolák oktatókat kapjanak, a diagnózisok számától függően ...
És hol voltál Európában?

Az autista. fogadtatás