A ritka betegségek kezelése Oroszországban lépést vagy új horizontokat mutat be
"Támogassa portálunk munkáját! A havi adományoknak köszönhetően csapatunk tervezheti munkáját, és továbbra is hűséges asszisztens maradhat a bajban lévő embereknek. 100 vagy 200 rubel havonta sokak - ez valódi segítség és támogatás! "
A ritka betegségek kezelése drága, de mi van, ha ezek a költségek nem költségek, hanem beruházások? Ezt mondták egy sajtótájékoztatón: "Az orrban ritka betegségekkel küzdő betegek gyógyszerellátása"
A ritka betegségek kezelése drága, de mi van, ha ezek a költségek nem költségek, hanem beruházások? Ezt mondták egy sajtótájékoztatón: "Az orr-i ritka betegségekkel járó betegek gyógyszerellátása", amelyet az ITAR-TASS-ban tartottak a Ritka Betegségek Nemzetközi Napja előestéjén.
A ritka betegségekben szenvedők problémáit, az életellátással, az elérhetőséggel és az orvosi ellátás minőségével kapcsolatos kérdéseket orvosok, tudósok, közszervezetek és újságírók képviselik. A találkozó elnöke Irina Chukaeva professzor orvostudományok doktora volt.
Hány árva beteg Oroszországban?
A ritka betegségű orosz betegek jelentős része Moszkvában él. Miért történik ez? Árva betegek a fővárosban olyan sok, hogy máris olyan, mint egy járvány. Nem az éghajlat, hanem az ökológia, de a gyógyszerek helyzete itt jobb, mint a régiókban. Néha a régiók vezetése olcsóbb, ha segíteni fog egy moszkvai élőhelyen élő elárvult páciensnek, mint hogy életet adjon neki egy gyógyszernek.
A ritka (árva) betegségben szenvedő betegek száma Oroszországban megközelítőleg azonos a népességgel, például Jekatyerinburg vagy Nizhny Novgorod. Az oroszországi ritka betegségek pontos száma azonban ismeretlen, miért történik ez a helyzet, mondta Yuri Zhulev, az All-Russian Union of Public Associations of Patients, társelnöke.
- Napjainkig nem rendelkezünk teljes nyilvántartással a ritka betegségben szenvedő betegekről. De anélkül, hogy tisztában lennénk azzal, hogy hány árva betegünk van, lehetetlen finanszírozni a finanszírozást, és ez elvi kérdés. A ritka betegségek nagyon sokfélék, és különböző szakemberek osztályához tartoznak: onkológusok, hematológusok, endokrinológusok, a betegeket különböző központokban kezelik, mind szövetségi, mind regionális szinten.
Az árva betegek gyógyszerével kapcsolatos nehéz helyzet oka az, hogy ez a teher most a régiókra esik. Annak érdekében, hogy kijelöljék a szövetségi költségvetésben való részvétel szükségességét, számokra van szükségünk. A páciensnek a nyilvántartásba való bevezetése azonban kötelezi magát arra, hogy orvosilag támogatja ezt a pácienst.
Régiók nem érdekli a vétel szenvedő betegek ritka, nem szerepelnek a listán a „7 Diseases” betegség miatt, abban az esetben, a betegek, írják alá az ítéletet a költségvetésben. Ezért "húzza" az utolsóig. Egyes régiókban az árva betegek orvosi ellátásának egyetlen módja az, hogy bíróság legyen. De nem minden beteg marad fenn a szabad gyógyszerek kiadásának pillanatáig. Ezért a ritka betegségekre vonatkozó statisztikai adatok gyűjtése a betegszervezetekben érintett régiókban.
Annak ellenére, hogy a ritka betegségek alacsony előfordulása vonzza a közvélemény figyelmét, nagymértékben befolyásolják az ország lakosságának életszínvonalát. Ezek krónikus, súlyos, fogyatékos betegségek, gyakran halálos kimenetelűek, ezért fontos, hogy a betegeket a lehető legkorábban diagnosztizálják annak érdekében, hogy a beteg egészséges legyen.
Diagnózis a küszöbértékből
Tudja-e, miért helyezik el az orosz betegek képét az orvosi tankönyvekbe? Külföldön ezeket a betegségeket korai diagnózisban diagnosztizálják, és nem adnak patológiás változásokat.
A legtöbb orvos kevéssé ismeri ezeket a betegségeket, ezért a diagnózis gyakran késik, és a betegség felmerül, ha sokkal nehezebb segíteni a beteget. Fontos, hogy a ritka betegségben szenvedő betegek korai gyermekkori diagnózisban részesüljenek, mondta Leila Namazova-Baranova, az Orvosi Tudományos Akadémia Gyermekegészségügyi Tudományos Központjának igazgatóhelyettese.
- Néhány páciensünknél "az ajtóból" diagnosztizáltak. A beteg csak lépett be, és már világos, hogy mi van vele. A legszörnyűbb dolog az, amikor kinyitod a kártyádat, és rájössz, hogy hány évet töltött el az elismert klinikákban, de nem diagnosztizálták.
A ritka betegségben szenvedő gyermek diagnózisát követően a gyógyszeres terápiát ki kell választani, ez lehetővé teszi a fejlődő fogyatékosság korrigálását és az elveszett funkciók folytatását. Ezután fizikai aktivitással, fizioterápiával, pszichológusokkal és tanárokkal együtt dolgozik. Ez a multidiszciplináris megközelítés "nem osztja a betegeket részekre", lehetővé teszi az eredmények elérését, és lehetővé teszi a beteg számára, hogy normális életet éljen. A Gyermekek Tudományos Központ orosz szakembereinek eredményeit multidiszciplináris megközelítéssel külföldi kollégák elismerték, akik a közelmúltban tartott Gyermekgyógyászati Kongresszus keretében keresték fel a klinikát.
De egy modern klinika nem oldja meg az összes problémát, irreális, hogy egy szövetségi központban vizsgálja meg, még a legerősebb, minden ritka diagnózisú beteg esetében. Ez a modell alkalmas kis országokra, Oroszországban hatalmas területei miatt kényelmetlen, így a régiókban kidolgozott támogatási modellek reprodukálása is egyike a feladatoknak.
Természetesen a legköltségesebb gyógymódot és ellátást a betegeknek, különösen a gyermekeknek, át kell vennie az államot.
A gyógyszerek nem nyereségesek
Az Orosz Föderáció Egészségügyi Minisztériumának orvosi genetikájának vezetője, a Moszkvai Gyermekgyógyászati és Gyermekgyógyászati Kutatóintézet örökletes betegségeinek osztályvezetője Petr Novikov:
- A gyógyszeripari vállalatoknak nincs sok érdekük a ritka betegségek kezelésére szolgáló alapok fejlesztésében, mivel ez nem hoz gyors kereskedelmi sikert.
Az utóbbi években hazánkban bevezetett egy kis mennyiségű kábítószer a ritka betegségek kezelésére, de számos betegség, például mukopoiiszacharídózísok, Gaucher-kór, Fabry-kór és a Pompe-kór már kóroki kezelés Oroszországban. Ez a kezelés drága, de ott van.
A teher vagy a beruházás?
Elméletileg minden ritka betegségben szenvedő betegnek lehetősége van ingyenes és időszerű segítségnyújtásra Oroszországban. A gyakorlatban minden nem egyszerű.
Az Egészségtudományi Intézet igazgatója, Larisa Popovich.
- A ritka betegségek költségei nagyon magasak, és ezek a betegek nem tudnak állami támogatás nélkül. Annak ellenére, hogy a magas költségek a ritka betegségek gyógyszereinek sok országban elérheti őket az állam által biztosított, már különösen aktív ezen a szakaszon a fejlett országokban van előirányozva lakosság gyógyszerekkel, még a legdrágább, akkor egy prioritás.
A fejlett országokban a ritka betegségek költsége a gyógyszerek összköltségének 1-2% -a, ez a szám nem haladja meg a 3% -ot. Összehasonlításképpen Oroszországban az árva gyógyszerek kezelésének költsége a gyógyszerekre fordított összes állami kiadás 15% -a. Ez nem azt jelenti, hogy rengeteg pénzt költünk ezekre a gyógyszerekre Oroszországban. Ez azt jelenti, hogy Oroszországban a kábítószer-ellátás állami támogatása kevesebb nagyságrendű, mint a fejlett országokban.
Szükséges újra átgondolni az állami politika prioritásait. Először is a gyógyszerkészítés területén. Újra meg kell vizsgálnunk a makrogazdaságban betöltött szerepünket az egészség szerepével kapcsolatban, hogy végül megértsük, hogy az egészségügybe történő befektetések nem kiadások, hanem beruházások.
A ritka betegség meghatározása különböző országokban változik.
Nyújtása gyógyszerek a ritka (árva) betegségek jelenleg a költségvetési kötelezettségvállalások az Orosz Föderáció tárgyak, de van egy lista a betegségek „7 Diseases” program, amelyre a cég a gyógyszerek zajlik központilag rovására a szövetségi költségvetés erre a célra, az Egészségügyi Minisztérium juttatott több mint 50 milliárd rubelt évente.
A világon regisztrált ritka betegségek száma folyamatosan növekszik, jelenleg már körülbelül 8000, a ritka betegségek több mint 80% -a genetikai. A túlnyomó többségben a kezelést még nem fejlesztették ki.