Önmegőrzés vagy öngondozás - segítenek a motoros neuron és az oldalsó betegségben szenvedőknek

Az öntudatosság elkerülhetetlen feladat az ALS-hez és a hozzá kapcsolódó problémákhoz való gondoskodás hátterében. Ugyanakkor nagyon fontos megjegyezni, hogy a gondozóknak is szüksége van.

A betegek ápolásának szerepe megzavarhatja a pszichológiai és fizikai egészséget. Például, mivel a közelben néha nem tudják biztosítani a szükséges fájdalmas ALS támogatását, még akkor is, ha valóban akar és próbál. Valamikor a gondnoknak segítséget kell kérnie.

Az ALS rutinellátási tevékenysége, fáradtsága és kiszámíthatatlan jellege bonyolítja a szabadidő keresését. Az ALS-vel rendelkező ember gondozása nehezebb feladat lehet, mint azt eredetileg gondolták. Az ALS nem csak a páciensre hat, a megfelelő támogatásra van szükség és gondoskodni kell.

Csapatmunka

Kölcsönhatás a betegekkel

Ha olyan munkatársakkal dolgozik, akiknek van egy ALS-es személye, és bizonyos rugalmasságot mutatnak, az élet kissé könnyebb lesz.

Ez nem mindig lehetséges. Időnként a szeretteink és a betegek közötti kapcsolat bonyolult lehet, és a BAS jelenléte még inkább zavaró. Az ALS-vel rendelkező személy elkerülhetetlenül beszédproblémákat fejleszt ki és csökkenti a kommunikációs készségeket, ami további nehézségeket okoz a másik igényeinek megértésében. A problémák megvitatása késhet és nagyon nehéz mindenkinek. Ebben az esetben az embernek át kell adnia a beszédkészség állapotának értékelését. Vannak olyan terápiás és hardveres módszerek, amelyek lehetővé teszik a kommunikáció fenntartását a lehető leghosszabb ideig. Róluk elmondhatja a beavatkozó orvosnak vagy rehabilitációs szakembernek.

A vágy, hogy megkönnyítse a helyzetet egy személy ALS is válhat a kommunikációs problémák forrása. Például lehetséges, hogy a rokonok úgy döntenek, hogy megtartják érzéseiket és tapasztalataikat önmagukban, a beteg védelme érdekében. Mindazonáltal hosszú távon ez senkinek sem segít.

Ez különösen akkor fontos, ha a beteg alapvetően visszautasítja a segítséget kívülről. Ha megpróbálja megőrizni az életét ugyanazon a szinten önmagáért és másokért, akkor megtagadhatja:

• berendezések és segédberendezések használata;
• külső gondozói szakemberek támogatása;
• ideiglenes kórházi kezelést az ellátásért cserébe.

Az ALS-vel rendelkező személy nem tudja teljes mértékben felismerni a helyzet rokonokra és gondozókra gyakorolt ​​hatását. Minél jobban növekszik a beteg függősége, annál több embernek kell dolgoznia. Mindenkinek megvan a határa - különösen, ha éjszaka szükség van az ellátásra és az alvászavarokra.

A viselkedés megváltozása, a betegség bizonyos megnyilvánulása és az empátia csökkenése jelezheti az ALS-ben szenvedő emberekben történő gondolkodás lehetséges zavarait. Beszéljen egy neurológussal vagy nővérrel a speciális tesztekről a páciens mentális állapotának meghatározásához. A viselkedés és a gondolkodás ALS-ben bekövetkező változásainak jelenléte további segítséget igényelhet.

Kapcsolat a családdal és a barátokkal

A gondozók munkatársai részben más szakemberek feladatait látják el, és gyakran - különösen hosszú műszakok után - pihenni haza. Az önkéntesek terhei némileg magasabbak lehetnek, különösen ha gyengélkedő ALS-szel élnek, ezért ne habozzon segítséget kérni. A gondozó nem hordozhatja ezt a terhet egyedül.

A családtagok és a barátok hajlandóak segíteni többet, mint találkozni a szemmel, de gyakran nem tudják, hogyan. Ha kapcsolódni szeretne, meg kell adnia az esetek listáját, amelyet ki lehet rendelni. Sokan lelkesedéssel fogadják el ezeket a feladatokat, mivel ez alkalmat teremt arra, hogy valami konstruktív módon dolgozzon a jövőbeli nehézségek leküzdésére.

Íme néhány olyan feladat, amelyet könnyű átvinni másoknak:

• mosoda;
• vasalás;
• Főzés;
• bevásárló utat;
• vásárlás az interneten;
• vegytisztítás.

Egyesek képesek átmeneti helyettesíteni egy gondozót, vagy egyszerűen csak egy beteg személyt alkotnak, ha nincsenek jelen. Ez lehetővé teszi, hogy szünetet tartson, vagy tegyen más dolgokat otthon kívül.

Rendkívül fontos, hogy a szakemberek elszántan és tiszteletben tartsák a tiszteletet, hogy a gondozót egyenlő munkavállalóként érzékeljék a beteg számára. Ugyanakkor aggodalmakra is szükség van: gyakran szoros és gondoskodó emberek tudnak a fájdalmas ALS gondozásáról és a betegség progressziójának természetéről, mint a bejövő szakemberek.

Hogyan tehetem meg mindent?

A válasz egyszerű: ne próbálj meg mindent elkapni.

A betegek gondozásának szerepe több munkát jelent, mint a legtöbb embernek korábban. Ez különösen igaz az ALS esetében, mivel a betegség tünetei és a beteg függősége folyamatosan fejlődik.

Ahelyett, hogy egyszerre megpróbálná elkapni, jobb, ha minden egyes feladatot prioritásként kezel:

Objektívnek kell lennie: a hozzárendelt feladatok közül sok nem kritikus fontosságú, el lehet halasztani vagy akár teljesen eltávolítani.

Még ha a munka mennyisége is büszkeségforrás, érdemes elgondolni, hogy pontosan hogyan működik a munka. Bizonyos rugalmasság a napi és a rutinügyekben több időt fog biztosítani a dolgoknak, amelyeket a gondozó és az ALS-vel rendelkező személy valójában fel akar szabadítani.

Ne felejtsük el, hogy a BAS-t progresszív gyengeség jellemzi. Talán jobb lenne kellemesebb dolgokat tenni, ha a páciens az energia csúcsán van. Ebben az időben érdemes közös üzletet vagy családtagok és barátaidat látogatni.

Egészség és jólét

Mit kell figyelni

Bár ez a gondoskodó másokra kíváncsi, az egészsége is veszélybe kerülhet. A stressz jellegzetes jelei:

• súlyos fáradtság;
• ingerlékenység;
• alvászavarok;
• fejfájás;
• izomfeszülés;
• hirtelen fájdalom támadások;
• ellenőrizhetetlen és ismétlődő sírás.

Továbbá a gondozó véletlenül megsérülhet, ha mozgatja a beteg személyt, ha ez utóbbi motoros tevékenységet károsodott vagy bukás esetén.

Mit tegyek?

Tájékoztatnia kell az orvost vagy a nővért arról, hogy ki gondozza betegét. Gyakran az orvosok jeleznek a kórelőzményben, ami különösen lehetővé teszi:

• a megfelelő időben látogasson el;
• otthon otthon fogadja el, ha szükséges;
• tanácsot ad az ALS-szel és megfelelő terápiával foglalkozó személy gondozásában;
• információt kaphat a támogatási módszerekről, például ideiglenes helyettesítésről;
• felismerik az ALS-ben szenvedő személy gondozásában való gondoskodás fontosságát.

A kezelőorvos figyelemmel kíséri a stressz jeleit, amelyek zavart okozhatnak a gondozó egészségében. Javaslatokat kell hallgatnia, még akkor is, ha a gondozó nyomást gyakorol a felelősség terhére.

Azok, akik ápolják az ALS-szel foglalkozó személyt, fontolóra kell venniük az ideiglenes helyettesítés lehetőségét, hogy látogassák el orvosukat. Így nyíltan beszélhetnek vele arról, hogy mi bántja őket. A látogatás előtt a következő kérdésekre kell válaszolnia:

• Aggódsz az egészséged miatt?
• Elég aludt?
• Van például fájdalma a hátán?
• Feszültség vagy szorongás gyakran stresszes?
• Milyen gyakran van rossz hangulatod?
• Elszigetelt vagy magányosnak érzed magad?
• Segítséget igényel a rokonok ápolásában az ALS-szel?
• Tudja, hogyan kell kapcsolatba lépni a sürgősségi szolgálatokkal, ha szükséges?
• Tud-e orvos segíteni a sürgős helyettesítés, ha beteg vagy más vis maior körülmények között?
• Tud a PCP tanácsot adni a helyi támogató csoportokról vagy az ALS központokról?

Ezeknek a kérdéseknek a megválaszolása segít abban, hogy képet alkothasson a gondozó igényeiről, és megfelelő ajánlásokat kapjon.

Hogyan tud segíteni egy gondozó (a)?

Ne becsülje alulbecsülje a teljes foglalkoztatás nehézségeit az ALS-ben élő személy gondozásában. Senki nem tud dolgozni a nap 24 órájában, hetente héten. A gondozó nem érezheti magát bűnösnek, mert csak időt ad magának.

Szükség van a személyes szükségleteinek megvitatására a pácienssel, hogy teljes mértékben meg tudja érteni, hogy az ALS befolyásolja szeretteit.

Az alábbi ajánlások javítják az életminőséget a gondozói funkció teljesítésében. Nem mindegyik fog megfelelni egy adott személynek, akkor is mindig releváns lesz a személyes problémák megoldásához szükséges idő keresése. Mindazonáltal ha a gondozó nagyon fáradtnak érzi magát, egyáltalán nem képes segíteni a beteg személyt.

Pihenés és kikapcsolódás

Szünetek és hétvégék

Hobbik és érdekek

• A családtagok, a barátok vagy a fizetett szakemberek rendszeresen cserélhetnek egy adott időpontban, így részt vehetnek a társadalmi eseményeken vagy egyéb tevékenységeken kívül?
• Tudsz átadni bizonyos érdeklődésedet otthonodnak, vagy otthon alapú oktatást szervezni, hogy ezt szabadidődben megtehesse?
• Ha a szerette elaludt, a film elvonja, vagy pillanatnyilag nincs szüksége segítségre, időről időre megteheti-e a személyes dolgokat, és elhagyhatja a házat?

• Tárolja a főtt ételeket egy tartályban a hűtőszekrényben vagy hűtőszekrényben, hogy időt takarítson meg a főzésre.
• Ha a szeretett személyed, aki a BAS-t egy szondán keresztül táplálja, van némi valószínűség, hogy külön kell enni, mert a bűnösség érzése a szokásos étkezési szokásokhoz kapcsolódik. Beszéljétek meg a szeretteivel, talán nem akarja ilyen elszigeteltség.

A fizikai forma fenntartása

• A gondozó szerepe bizonyos fokú fizikai aktivitást jelent, de ez nem azonos a rendszeres edzéssel. A fitnesz osztályok megkezdése előtt konzultáljon orvosával.
• A fizikai gyakorlatok először fárasztóak lehetnek, de idővel megnövekszik az állóképesség és az energia szintje.
• Ha fájdalmas ALS-et hagysz egy darabig, nem lehetséges, ne feledje az online képzés. Ha nincs tapasztalata a fizikai tevékenységről, válaszd a kezdőknek tanfolyamokat.
• Ha sok időt töltesz beltérben, próbálj ki gyakrabban a szabadba. Egy egyszerű séta lehetővé teszi a szükséges tevékenység fenntartását, és lehetőséget ad a pihenésre. Ha a tanuló kerekesszéket használ, együtt tölti az időt a szabadban.

A támogató csoportok örömmel osztják meg a többi gondozó és az emberek saját tapasztalatait és tanácsát az ALS-szel.

Távoli gondozás és vezérlés

A páciensek gondozásának folyamata során szükségleteid másodlagosak lehetnek a szeretteid szükségleteit illetően, de ne felejtsd el, hogy Önnek is joga van a jó egészséghez. Nemcsak a jó étel, a pihenés és a higiénia, hanem az általános egészség, a céltudatosság és az érzelmi támogatás fenntartása is. Nem szabad érezni bűnösnek, mert pár órát talált magának. Sok munka is azt jelenti, hogy a saját idejét.

Az egyházközség védelme az ALS-szel

Főbb pontok:

• Az ellátásban vagy az érzelmi támogatásban való segítségnyújtás nem jelenti azt, hogy a gondozó lemondott. Ez csak a szerep nehézségeinek tudatosítását jelzi.
• A gondozó igényei is számítanak.
• Meg kell tudni, hogy a gondozó hol vehet igénybe egy adott ellátást.
• Meg kell mondani a családtagoknak és a barátoknak, hogyan segíthetnek, mert lehet, hogy kényelmetlen számukra, hogy kérdezzék magukat.
• Nem minden feladat egyformán fontos, egyesek elhalaszthatók, mások elhagyhatók.
• A gondozóknak emlékezniük kell, hogy mennyire sikerült alkalmazkodniuk a változásokhoz. Gyakran a képességeik jóval magasabbak a vártnál.