Szülői bizottság, "kerületem"
"Azt akarom, hogy szülők, akiknek a gyermeke ilyen bonyolult diagnózissá tette, pánikba esett, nem őrült meg. Annak érdekében, hogy tudják, hova forduljanak hozzájuk "- mondja Olga Bazhenova. Az SMA Unió egyik aktív résztvevője.
A CMA (a spinális izomsorvadáshoz rövidítve) olyan genetikai betegség, amely az izomgyengeség és az atrófia progresszív fejlődéséhez vezet. Ritkán fordul elő (6-10 ezer újszülött esetében egy esetben), és Oroszországban nagyon nehéz olyan szakembereket találni, akik segíthetnek ilyen betegeknek. Az SMA gyermekek szülők egy szövetségben egyesülnek, hogy segítsenek egymásnak és közös problémákat megoldhassanak.
Diagnózist. Az SMA ritka betegség, kevés információ van róla. Ezért gyakran nehéz diagnosztizálni. Emiatt időbe telik, amikor segítséget nyújthat. Minél előbb ez megtörténik, annál valószínűbb, hogy lelassítja a betegség progresszióját és megelőzi a másodlagos szövődmények előfordulását.
Az SMA diagnosztizálása súlyos csapást jelenthet a család számára, mivel ez gyógyíthatatlan betegség. Az idős betegek elveszítik a mozgás, a lenyelés, a légzés nehézségeit.
"Ilyen helyzetben nem lehet szakképzett konzultáció nélkül ellátni egy jól képzett orvossal. Az orvosok általában azt mondják: "Nos, nincs mit tenni erről. Születni egy másikat "- mondja Olga Hermanenko, a hatéves Alina anyja, akit az élet első évében diagnosztizáltak.
A legsúlyosabb SMA típus a gyermek életének első hat hónapjában kezd megnyilvánulni. Ebben az esetben sok beteg nem éri el a két évet. Könnyebb formában a betegség később, és megfelelő gondossággal nyilvánulhat meg, az ilyen típusú SMA betegeknek lehetősége van arra, hogy idős korban éljenek.
EGYÜTT HELYEN. Tavaly az SMA gyermekei szülei úgy döntöttek, hogy egyesülnek Lida Moniava, a "Vera" hospicei alapítvány gyermekprogramjának vezetőjének javaslatára. "Mert rájöttek, hogy egyedül, a szülőkön kívül a gyermekeinknek nincs szüksége bárkinek. És ahhoz, hogy hangunk hallható legyen, kórusban kell beszélnünk "- mondja Olga Germanenko, az SMA Family Uniójának koordinátora.
AZ ELSŐ SIKERTESSÉG. Az SMA Családok Egyesülete a Gyermekek palliatív jótékonysági alapítványával együttműködve kiadta és kiadta a "Spinalis muscular atrophy" kiadványt. Korai diagnózis. " A Gyermekek Palliatív Alapítványa rendszeresen segít Moszkva és Moszkva régióban élő SMA családoknak. Egy orvos, egy nővér, egy szociális munkás és egy alappszichológus rendszeresen érkezik otthonába. "A helyi poliklinikák nem tudnak ilyen segítséget nyújtani a megfelelő ismeretek és készségek hiánya miatt" - mondta Marina Pridatchenko, a Mobil Palliatív Care szolgáltatás vezetője, a Gyermekek palliatív alapítványával.
A közösen megjelent prospektus rövid áttekintést tartalmaz az AGR különböző típusairól, a betegség diagnózisáról és a szülők által elérhető szervezeteiről. Ez elsősorban a gyermekorvosok és a háziorvosok számára készült, így időben gyanakodni tudnak a ritka betegségről, és elküldhetik a gyermeket a vizsgálatba.
Míg a "SMA családja" tagjai eljuttatják a prospektust az orvosokhoz, akik a recepción mennek, és remélik, hogy a jövőben lehetőség nyílik a moszkvai gyermekorvosok közötti terjesztésre.
"Nem tudtunk eljutni a recepción a pulmonológushoz, és aztán megtaláltuk" - mondja Elena Butuzova, aki egy ilyen találkozóra érkezett Vidnoye-tól.
Ugyanezeken a találkozókon a szülők kommunikálnak egymással. "A poliklinikákban senki sem tudja, mi köze a gyermekeinknek. A szülők maguk is szakértők. Például azt mondták nekem, milyen gyakran kell fürödni a gyermeket, milyen ortopédiai segédeszközökre van szükség, és mikor kell használni őket. Ezek mindennapi kérdések, amelyek nagyon fontosak "- mondja Catherine a moszkvai díj, a négy hónapos Szófia anyja.
Olga Bazhenova a Kalugától kérni szeretne más szülőket, akik eljutnak az "SMA klinikára", hogyan válaszolnak gyermekeiknek nehéz kérdéseikre. Olga lánya, Vika majdnem öt éves. Két év alatt diagnosztizálták az SMA-t. Egy lány nem tud járni, és sétálni ül. Vika rendszeresen megkérdezi az anyját, hogy miért különleges, és mikor futhat, mint más gyerekek.
Olga Germanenko, az SMA családok egyik alapítója hangsúlyozza, hogy szervezete nem foglalkozik anyagi segítséget családjával, vagy pénzt keres a drága eszközök, például a mesterséges tüdőszellőztető eszköz miatt. A fő feladatok az olyan családokkal való kommunikáció, ahol SMA-val diagnosztizált gyermekek vannak, orvosokkal való megbeszéléseket szerveznek, és megváltoztatják az ilyen betegek orvosi ellátásának módját. Az unió jelenleg több mint 90 családot regisztrált, akik közül sokan Oroszország régióiban élnek.
Ha többet szeretne megtudni az SMA család tagjairól, látogasson el a www.f-sma.ru weboldalra