Szeretném azt hinni, hogy minden csak most kezdődik
Olvasóink tisztában vannak Olesya Radushko. Versek Kemerovo lányok gyakran megjelent a lapok. Beszéltünk a nehéz sorsa Olesya. Szenved súlyos betegség, egyedül ő vette a döntést, hogy elhagyja az otthoni a fogyatékkal élők számára, ahol ő élt 10 évig. Legutóbb Olesya élete egy sor érdekes eseményeket. Az egész azzal kezdődött, amit látott az interneten anyagot az amerikai Ashley Kurp, amelynek ugyanaz a diagnózis - fibrodisplations ossificans progresszíva (FOP). Akar beszélni vele, Oles levelet írt az oldalon ... és az eredmény moszkvai program Andrei Malakhov „Hadd beszéljenek”, ahol találkozott Ashley.
Sajnos, amint azt sokan, akik látták a programot, és tudja, Oles, az alkotók a TV show nem akarja megmutatni a közönség vele, mint egy élénk és tehetséges ember, és elviszik elfogult ellenzék a szülei állítólag nem volt hajlandó lánya (szó Olesya önálló döntést, hogy elhagyja a családot, figyelmen kívül hagyták ) és a szülők az Ashlee.
Ez - a mi chat.
Olesya Radushko:
„Remélhetőleg
ez még csak a kezdet. "
Olesya Radushko
- Olesya, elmagyarázza, mi jellemző a betegség?
- Ez egy ritka genetikai betegség. A test képez csont olyan helyeken, ahol nem lehet: belül az izmok, inak, szalagok és egyéb kötőszövetek. Ezért is nevezik a „betegség a második csontváz.” A legtöbb betegnél a tünetek gyermekkorban.
Miért van a kép a „extra” csontok? Külső okok lehetnek sérülések, izmos túlerőltetés, vírusos megbetegedések, intramuszkuláris injekció, sebészeti beavatkozás. Ossificatiót (csontképződés folyamat) lehet spontán. Bár nem bizonyított, hogy a csontosodási folyamat elindul, és amely képes megállítani őt.
- Mondd kérlek, hogy a történet, ha nem tudja, hány ember ezzel a diagnózis élő Oroszországban? Emlékszem, az oldalon van „Szerzők termékek Vélemények» írták: 4 esetben a világon, két - Oroszországban.
- Ez az az információ a onkológus diagnosztizáltak nálam 13 évesen. Tényleg - nem tudom, semmi többet. Csak láttam két orvosi cikket egy fiú és egy lány. Még csak nem is álom, hogy találkozzanak és szocializálódnak.
- Moszkvába érkezett 19 ember szenved FOP. De nem csak Oroszországban. Mi volt az emberek Ukrajna, Fehéroroszország, Észtország, Grúzia, Németország. Összességében a szervezet „Élet FOP” körülbelül 50 embert, és ez a világ második legnagyobb (az első helyen - az USA-ban). És minden a világon - körülbelül 700 beteg.
- Milyen volt a konferencia? Milyen kérdéseket vitatták meg, hogy van-e konkrét eredményeket?
- De emlékszem, az biztos, nem csak a konferencia?
- Természetesen. Minden nap előtt és után tele volt az események és benyomások, találkozók. A konferencia előtt, meglátogattam két kolostor: Basil első, majd - Zachatievsky starodevichy kolostor. Tisztelték ereklyéit Matrona Moszkva, látszott ikonok, imádkozott, gyertyát gyújtott, sétált az udvaron a kolostor a barátokkal. Láttam a vizet a forrásból. Nagyon jó volt.
Mind az öt nap múlva Moszkvában élt, odajött hozzám, és elment. Voltak barátok maga Moszkva és a Moszkvai régióban származó Nyizsnyij Novgorod. Azért jöttek, hogy a szobába, hogy találkoznak az emberek, akik eljöttek a konferenciára különböző régióiban Oroszországban és külföldön. Atmosphere a szállodában, és a konferencia szinte haza. Minden örültek ülésén. Boldog vagyok!
- Mindnyájan egy nagy család. A találkozó egy nagy értelme mindenki számára. Megértettük egymást szavak nélkül beszélt, elment egymás otthonában ... Igen, az orvostudomány még csak tesztelik, igen, még csak nem is egy listát az árva betegségek. De szeretném hinni, hogy minden csak most kezdődik.