Oroszországban 88% -a gyermekek cisztás fibrózis die hosszú felnőttkor előtt - Medicine 2
Oroszországban 88% -a gyermekek cisztás fibrózis meghalni hosszú felnőttkor előtt
Holnap - A második páneurópai napja cisztás fibrózis
Az orosz egészségügyi statisztikák a leggyakoribb monogénes betegségek hazánkban a cisztás fibrózis. Az orosz Center cisztás fibrózis, az ország regisztrált több mint 1800 betegnél, de a tényleges szám 13-15-én vezető halálok cisztás fibrózisban szenvedő betegek -. Ez a tüdőkárosodás. Csak a betegek 32% meghal, mielőtt a 18 éves kor. Azonban időben történő diagnózis helyes diagnózis és a megfelelő kezelés, a szakértők azt jósolják, hogy a várható élettartam növekedése a betegek akár 60 év.
Elena Amelina vezetője, a cisztás fibrózis Kutatóintézet Pulmonológiai MZSR, PhD: „A fő probléma hosszú ideig volt egy kis kimutatására cisztás fibrózis. Hiba a diagnózist nem szabad hozzá a megfelelő kezelést. Ennek eredményeként sok beteg meghal gyermekkorban. A korai diagnózis - ez a korai, megfelelő kezelést. Ha a gyermek kap kezelést a születés, normálisan fejlődik fizikailag, ő lesz a normális testsúly, magasság, ami természetesen befolyásolja a jövőbeli egészségügyi és a hosszú élettartam. "
Az első tünetek az első néhány hónapban az élet. A cisztás fibrózis leggyakrabban befolyásolja a légutakat és a gyomor-bél traktusban. Maradandó szövődmény, ami a fogyatékosság és a korai halál. A legtöbb cisztás fibrózisban szenvedő betegek élni csak 8-9 év. Bár van néhány boldog kivételtől eltekintve.
Olga Alekin, gyermek édesanyja, egy beteg cisztás fibrózis, „A feleségem most 14 éves. A diagnózis teszünk 10 év kórházi. 5 év alatti, a fiam volt megkülönböztetni a jó egészség, gondoltuk, és 5 év alatt a köhögés. Azt kérte, hogy sok kórházban. Sajnos, mi nem helyes diagnózis érte egyszerre, mentünk 10 év a diagnózis „hörgő asztma”.
Jelenleg kezelése cisztás fibrózis végezzük a legújabb technológiák és a kezelés, hozott a világ vezető központok. Therapy cisztás fibrózis összetett, és célja, hogy oldódási és eltávolítását viszkózus nyálka bronchiális fertőzések leküzdésére a tüdőben, a hígítás az epe, helyettesítése a hiányzó enzimek hasnyálmirigy-elégtelenség korrekció multivitamin.
Kapranov Nicholas igazgatója, a moszkvai ága az Orosz Központ cisztás fibrózis, cisztás fibrózis SU vezetője NGO MGNU RAM, Tisztelet Worker of Science, Orvos, egyetemi tanár, „A cisztás fibrózis - a patológia, amely érinti az összes létfontosságú szervek és rendszerek. A kezelési lehetőségek különbözőek. A fénytől, ha a diagnózis már serdülőkorban vagy felnőttek, súlyos, ha a diagnózis egy újszülött. Cisztás fibrózisban szenvedő betegek élhetnek évekig az esetben, ha kap a modern gyógyszert. Tekintettel arra, hogy akár 90 százalék a betegek halnak meg ennek következtében tüdőbetegség az első helyen, akkor kell csak nyákoldó, hogy meghosszabbítja az életüket - dornase alfa ".
Eközben Oroszország nem több, mint 12% -át a cisztás fibrózisban szenvedő betegek nem megfelelő kezelés élt több mint 15 éve. Nyugat-Európában ez az arány meghaladja a 40%. A legsúlyosabb probléma, amivel az orvosok, a betegek és a szülők - a pénzt a drága kezelés modern gyógyszerek. Ez felveti azt a kérdést, hogy pénzügyi támogatást a CF betegek az állam.
Iratkozzon fel a Twitter. tudatában lenni a fontos hírek orvostudomány