Azt akarom, hogy minden véget ért a lehető leggyorsabban! Apa egy gyógyíthatatlan lány miért a férfiak
Az orvosok visszavont Sasha nem több, mint három hónap van hátra. Sasha él immár ötödik éve - köszönhetően a jó uhodu.Otets különösen a lányok elmondja, miért a férfiak elhagyják a család, és hagyja a fogyatékkal élő gyermekek. És meg lehet állapítani egy életet, ha a baba a halálos diagnózis.
Négy éves Sasha - Edwards szindróma. Ez egy ritka genetikai betegség, amelyet több rendellenességek szervek és fejlődési késések. A hosszú listája diagnózisok Sasha - hydrocephalus, négy szívbetegség, hiányzik a fül ... A éves harc a betegséggel - ez is egy értékes tapasztalatokat, és a megértés a sok kérdés, amelyekkel a szülők a beteg gyerekek.
„Nézd, aki szült téged”
- Eugene, mi történt meglepetés volt, hogy van? Vagy tanult a születés előtt, és van ideje felkészülni a gyermek betegsége?
- Ez történt váratlanul. Bemutató a terhesség alatt nem lehet jelentősebb hiba. Megtudtuk, róluk csak azt követően Alexander született. És ez volt, persze, ki a kék.
Úgy történt minden hirtelen és furcsa. Feleség volt császármetszés, a baba látszott. Nem tudott írni nekem, hogy Sasha szép ... majd a gyermeket elvitték, és helyezzük az intenzív osztályon. Feleség írt nekem róla, és rögtön elmentem a kórházba.
I kimaradt meglepően gyorsan, anélkül, csizma, kabát nélkül. Közvetlenül vezetett a sürgősségi osztályon, ahol a tanszékvezető nyersen rám írt:
„Nézd, aki szült téged.”
És ez azt mutatja minden patológia.
Lánya súlya 1400 gramm. Nézte, úgy éreztem, mintha a kocsi teljes sebességgel csapódott a pole ...
- megértése az esemény jött egyszerre, vagy volt idő?
- Én magam is megjegyezte, hogy elvitt 8-10 hónap, hogy észre, elfogadni és megérteni, mi a teendő. És felesége, hogy elfogadja azt vette jóval több időt, egy pár évig. Valószínűleg azért, mert a pápa könnyebb elfogadni. Apám nincs ilyen kapcsolat a gyermek.
Anya, ez a kapcsolat ősi és feltétlen. A apa szeretni egy gyermek jön később. És néha soha nem jön.
- Melyek a megoldást talált?
- Először is, én meg a jelentését a fény életünk története. Amikor Sasha volt egy éves, tettünk rá egy odaadó oldalt a Facebook. És beszélni, ahogyan élünk. Most már több mint ezer oldalnyi előfizetők. Egy évvel később, munkahelyet váltott, és elment a szeretet. Előtte volt egy teljes értelemben a bizonytalanság, a félreértés, hogy mit kell tennie.
- De nem ugyanaz, a megtakarítás a gyermek.
- Már az első napon. De az elfogadása egy új élet jött jóval később. És a kórházban kellett tenni az első lépést, mert az egyik lány a szívbetegség összeegyeztethetetlen az élettel. Csak egy sebész beleegyezett, hogy egy ilyen művelet. Csináltam a szokásosnál hosszabb ideig, de ő nagyon jól, köszönhetően Sasha él.
Csak három fordítva. De mivel a nagyszámú patológiás kórház nem akar minket vinni, mert az eredmény volt érthető, de hogy valaki rontaná a statisztikát.
By the way, segített megoldani ezt a problémát, az azonos tanszékvezető, amely sokkolta a hír a gyermek betegsége. Talán volt abban az időben volt egy rossz hangulat, nem tudom.
De később a maga részéről ez volt a jó hozzáállás. Ő segített rendezni a Tushino kórházban, megbeszéltük, hogy. Egy bizonyos idő elteltével, levettük a lélegeztető, és azt mondták, hogy 3-4 hónapig: „Mindent el kell készíteni, vigye haza.”
Könnyű azt mondani - „elvenni”, és akkor mi van? Én teljesen világos, hogyan kell, és mit kell tennie. Sasha légzésdepresszió volt szüksége állandó oxigén támogatást, és csak akkor lehet egy csövön keresztül. Feleség kínált menni a kórházba, hogy tanítani ellátást, de valójában így semmi sem ténylegesen nem tanítják. És a rejtélyes kérdés - felajánlották, hogy megtartja a babát.
„Ne aggódj, nem lesz vigyázni rá, és akkor jön, hogy látogassa meg.”
- Már gondoltam rá?
- Nem, persze. Ez volt irreális. Bár a szülők elhagyták a gyermek Down-szindróma. Ez volt a fiatal pár, mentek, mint mi, e rövid életű találkozó a gyermek, amely lehetővé teszi az újraélesztés. Mindketten megértik, hogy nem adja fel, de mi legyen a következő - nem tudom.
Csak miután ott maradt két hétig Sasha, rájöttünk, hogy tudnánk, hogy a gyermek élt.
Rájöttünk, hogy a helyzet - úgy, ahogy van. Hány Sasha fog élni, nem tudjuk. Így fogunk tenni minden tőlünk telhetőt, amíg él.
Mielőtt, hogy lehetetlen megérteni. Alkalmi utak a gyermek intenzív nem adja azt a megértést, lehetetlenné teszik, hogy elfogadja a helyzetet, és élni. Ez egészen más. Látogasson el a gyermek és a vele lenni - egy nagy különbség.
Fotó forrása: saját archívum
Miért apák menni?
- Voltak pillanatok, amikor leengedte a kezét, fel akarta adni?
- Persze, mindannyian. Egy különösen nehéz pillanatokban szeretnék kiabálni:
„Uram, te mindent látni, akkor adja az összes erők, nos, nézd, hogy mennyit tud! Nem erőt! "
Ezután peredohnesh - és újra a csatát. Add fel valami nem lehetséges. Mi nem választja ezt az utat, de úgy döntöttünk, hogy megy ez - ne add fel, nem adja át, nem csinál semmit, hogy a baba elment gyorsabb, mint ez történik is.
- De az is előfordul, hogy az emberek túlbecsülik az erő. Sok apa a beteg gyermekek elhagyják a család. Miért?
- Amikor először hallottam erről az ügyről, nem volt egyértelmű elítélését. Amikor megtudtam, statisztika - elítélte még erősebben, azt hittem, hogy minden kecskét és sertést jelent. Néhány évvel később rájött - ez nem olyan egyszerű.
Láttam a minősített kapcsolatok között egy férfi és egy nő egy kritikus helyzetben, mint rosszabb a problémákat, hogy létezett, mielőtt a gyermek születése. Ide, és keressen az elkövetők, akik közül néhányan nem ment - senki sem akarja, hogy a hibás, különösen, amikor a genetika.
A vágy, hogy hibás a többi fűthető és rokonok:
„Azt mondtam, nem volt szükség rá, hogy férjhez!”
De az első ok - a nő gyakran válik az egyik egy beteg gyermek, nem különül el magát tőle, és az apja automatikusan túl ezt a kört kívül.
Dolgoztam a női csapat és gyakran hallottam a nők megbeszélése férfiak, férfiak, hívja őket zárkózott „ő”. „Ő az, ő az így.” És a lányok kezdenek tanácsot: „Te kell megtennie valamit, csináld itt.” Olyan, mintha nem a férjem, és néhány furcsa ember, akivel a nő, hogy belső kommunikációja.
Nem normális ember nem bírja sokáig. Ő fog szenvedni egy darabig, de aztán ez elkerülhetetlen kérdés merül fel:
„Mert mi ez az egész? Ha nem tudok kommunikálni a feleségével, mint korábban, ha nem figyel az idő, és ha én mindig vádolt valami, valami, amit nem lehet körül könnyebb. Tudok segíteni pénzzel, rendszeresen megjelenni, és így könnyebb lesz mindenkinek. "
Akár igaza van ebben a helyzetben? Nem tudom megmondani. De a viselkedés a nők egy része okoz nekem egy csomó kérdést.
Mivel a pápa gyakran megy, táplálta viselkedése anyák, nem azért, mert valamilyen söpredék. Amikor látom ezeket az anyák, megértem, hogy ez nem az ő hibájuk, de a szerencsétlenséget.
Senki képzett helyzetekben történő viselkedés bánat, példák kevés szociális modell nem. A társadalom gyakran csak üzemanyagok - hozzáállás, a megértés hiánya, képtelenség fenntartani még kizárása fogyatékkal élő gyermekek gondozását.
Ezen túlmenően, az ember sokkal nehezebb, hogy egy beteg gyerek helyzetet. Egy ember, ez egy csapás az ego, az önbecsülés, ha kétség merül fel a képessége a globális tágabb családja. Könnyebb nem értik ezt, és csak sétára. Nőknél ez a választás gyakrabban, mint nem.
Talán még egy olyan helyzetben, ahol a gyermek volt, hogy egy eszköz, hogy mentse a házasságot, de született beteg. Ez általában a legnagyobb kockázatot.
- Ugyanakkor a közvélemény hozzáállása szinte mindig egyértelmű - a hibás egy ember, aki elment ...
- Igen, a társadalom egyértelműen elítéli az apák. Sokat olvastam a témában a viták és cikkek, és hogy kommunikáljon az anyjukkal tudom. Ez olyan, mint egy stigma az a személy, aki eltűnt - „kurva, áruló, méltatlan ember”.
És fordítva - egy ember maradt a beteg gyermek, úgy vélik, szinte egy hős. Mert először is tudni, hogy a statisztikai apai gondoskodás, másrészt minden társadalomnak szüksége van hősök, és a mi különös. Azoknak az embereknek, ez a legkézenfekvőbb „hősiesség”, hogy minden világos.
- És azt mondta, hogy te egy hős?
- Azt mondták, túl gyakran, de mi hős vagyok? Csinálok az utolsó erőfeszítés, és tudom, hogy sokan nem.
Próbálom elképzelni igen megfelelően kezelik, a képesség, hogy objektíven értékelni az erősségek és gyengeségek. Általában azt felelem:
„Srácok, ez hülyeség, akkor nem tudom, mit tenne ebben a helyzetben.”
Néha nincs más módja annak, hogy mit tehetünk. Mindannyiunknak csinál, amit tud. Ez minden.
- Hogy tetszik a feleségem és én sikerült elkerülni azt a veszélyt, amit mondott?
- Nem, hogy megszökött, csak át őket. Egyrészt, a töltött idő a sürgősségi Sasha, amikor itt vagyunk egymásnak, mint a legjobb tudtak, támogatott, természetesen húzza össze. Másrészt, ha mindkettő a lelki és fizikai stressz, egy ügyetlen kimondott szó lehet kiváltani veszekedés.
Vizsgáltuk együtt óvatosan és megértését. Azt is egyesül velünk.
Talán éppen szerencsés, talán annyira alkotja. De sikerült elkerülni minden komoly konfliktus. Azt hiszem, néhány logikus magyarázat, csak nem tudom őt.
Azonban még mindig tovább kell vizsgálni. Ha elfogadta a helyzetet, ez nem jelenti azt, hogy most egy teljes megértés és harmónia önmagunkkal és másokkal. És akkor minden mást is nehéz.
Tipp - Légy nyitott
- Milyen tanácsot adnál az atyák a beteg gyermekek, hogy ne megtörni? És anya - az apa nem hagyott?
- Apák jó lenne megérteni, hogy az egyesülő a gyermeket anyjával, amikor apám a periférián - ha ez nem normális, természetes folyamat, ami lehet és kell menni. Keresse meg a kapcsolatot, és a lehetőséget, hogy beszéljen a feleségével, hogy mit nem illik, de nem díjakat és értékeléseket.
Csak azt kell mondani:
„Nehezen tudom, hogy kommunikáljon veled volt, beszéljünk arról, hogyan tudjuk javítani, mert nem vagyok benne biztos, hogy képes kezelni azt. Megértem, hogy fáradt, fáradt vagyok is, így beszéljünk. "
Szükségképpen sor erre a beszélgetésre.
Fontos, hogy beszéljen egy nő, és a férfi keresi a megoldásokat. Néha nem kell megoldást kínálni, de akkor csak meg kell hallgatni a feleségét, hogy az oldalán.
Egy másik hasznos apukák keresni más, mint a pápák, akivel lehet beszélgetni, és megértsük, hogyan teszik, hogy megbirkózzon. Van megértése, azt látja, hogy te nem vagy egyedül - könnyebbé válik. Igen, és akkor segítsen valaki modell lesz.
Feleségem néha vádolja az én túlzott nyitottság, de látom egyesek kérjen információt az élet egy beteg gyermek. Ezért úgy döntött, egy utat a nyitottság, hogy csak beszélni arról, hogy mi izgat engem, és az emberek.
Szinte minden ember bűnösnek érzi magát, mert nem tudta segíteni a feleségét, ahogy akar. Ez a felfedezés számomra, és még ütött.
Valaki kommunikáció feleségével kiderül jobb, hogy valaki rosszabb, de mindenki azt akarja, hogy megbízható támogatást és védelmet. De ha a nők nem kapnak lehetőséget, hogy ezt, akkor nem történik semmi.
Ezért az anya világosan meg kell érteni, hogy a gyermek biztosan szeretni, szükség ellátást és segítséget, de még mindig férj és feleség mindig magasabb, mint a gyerekek. Ha nincs házasság, a dolgok sokkal nehezebb lesz.
Nem lehet hibáztatni a férje, hogy ő valami nem - egy embernek joga van, hogy nem lehet tudni, hogy tegyen valamit. És ha valaki valami rosszat tesz, amire szükség van azonnali beszéljen közvetlenül - nem tipp, ne várja meg, hogy az ember leszáll betekintést és hirtelen megtanulja ugrani éjjel a gyerek ágya mellett, amikor a felesége fáradt. Nem hiszem, hogy az ember maga szükségszerűen róla.
Általában mind a férj és feleség kell nyitottabb, a megértés és ad egy esélyt, hogy helyes-e.
Fotó forrása: saját archívum
Nehézségek és örömök
- Milyen egy tipikus nap a család?
- Kezdje a napot mosás, fogmosás és egyéb higiéniai eljárásokat. Akkor tegye gyakorlat, hogy a gyógyszert. Aztán etetni őket, persze, egy csövön keresztül, és újra gyógyszereket és kezeléseket - áll egy állandó keret, dagasztó karok, lábak, és más dolog, hogy mi van bejegyezve. Ebéd után - ismét eljárások ... Az egész napos festett szó a pillanatban - mikor és milyen gyógyszereket, mikor játszunk, amikor eszünk, amikor sétálok ...
Immunity tőle gyenge, és mert a félelem a szerződő vagy chill Sasha utcában óta először jött csak több mint két éve. Tulajdonképpen ez volt a félelem az emberek reakcióiról olyan különleges gyermeket, és hogy megvédje ezt a félelmet tettünk speciális kártyák, ami egy rövid tájékoztatást Sasha és ami adható az embereknek. Ebben az évben, egyszer vettünk Sasha a templomba. Általában a pap jön hozzánk időről időre közösségbe lánya.
A legnehezebb dolog, amit nézni, ahogy rohamok most. Már majdnem egy éve már küzdő velük. Változás az orvosok, gyógyszerek, de nem nagyon könnyen válik. Lásd ezeket napi támadások, 2-12-szer naponta - elviselhetetlen ...
- Mit félelem leginkább ma?
- Legfőképpen attól tartok, hogy késni fog sokáig. Sasha lesz egy nagyon hosszú idő, hogy továbbra is él ilyen állapotban tapasztalható szenvedés. És abban a pillanatban a támadás, néha észre, hogy azt szeretnénk, hogy mindennek vége gyorsan.
Ne viselkedjen sajnál engem, a legnehezebb -, hogy képes legyen segíteni Sasha, mert én csak nézni ezeket a nehéz körülmények között, és néha nagyon nehéz. Összpontosítok jót, de a valóságban mindig tudják, mi ez - velem.
Persze, sok és boldog pillanatokat.
Ez nagyon fontos - további figyelmen kívül hagyni az ilyen pillanatokat, értékelik őket. Összefoglalva este a nap - és tudod, hogy a nap egy nehéz és örömteli pillanatokban nem volt kevesebb, mint tegnap.
Sasha tanít minket, hogy értékeljük minden nap csak az a tény, hogy ez - egy szelet finom sütemény, tea, együtt töltött időt találkozó egy jó ember, nyár, hagyjuk kihűlni, de még mindig a mi ... Ez mind nagyon boldogan.
Az életben, meg kell, hogy legyen szíves magát. Ellenkező esetben, akkor éget a fáradtságtól.
Hetente egyszer vagy két meg kell, hogy maradjon a jó társaság, moziba vagy enni valami finom a legközelebbi kávézó. Vagy akár csak arra, hogy egyedül az ő kedvenc helye - szoktam megtenni.