Milyen az?
Van szem, bőr és haj albinizmus. Nem napoztam, és mint minden albínó, nem látom jól. Minden albínónak különböző látási problémái vannak. Nekem van ez a nystagmus - a szemek önkéntelen átszúrása. A látásélesség nagyon alacsony, a mindennapi életben ez nagymértékben akadályozza. Egy másik albínót gyakran javasolják, hogy viseljen egy frufrot, hogy lefedje az arc és a szem bőrét. Ha a szemedet megfelelően védi a naptól, a fotofóbia problémája semmibe kerül. De egy albínó látásmódjának korrigálása szinte lehetetlen.
Elkezdtem felismerni, hogy más vagyok az általános iskolában. A szülők azt mondták, hogy az emberek kegyetlenek. Talán konfliktusokkal kell szembenéznem, hogy az emberek el tudnak állni. Ugyanakkor azt mondták, hogy én vagyok az, ami vagyok. El kell fogadnom magam, és ha valaki bántani akar engem, ne vitatkozz vele.
Egy speciális iskolában tanultam látási problémákkal küzdő gyermekek számára. Természetesen a megjelenésem miatt gyakran észrevettem. Van egy dolog: ha valaki valamit megtett nekem, elengedtem és nem emlékszem, ezért nem tudok konkrét helyzeteket leírni. Előfordult, hogy az én irányba dobták a nyelvet, Hamili-t - gyakrabban, mint nem gyerekek. Úgy döntöttem, hogy másképpen próbálom felemelni a gyermekeimet.
A látásproblémák miatt vannak korlátozások a szakma kiválasztásában - például nem tudtam sebésznek lenni. De azt teszem, amit szeret. A kollégiumon tanítottam a Művészeti Főiskolán. Most kísérőként dolgozom és tanítok énekeket a gyerekeknek, szabadidejében zenét írok. Tetszik nekem, szeretnék tovább tanulni és fejleszteni ebben az irányban.
Nincs korlátozás a tevékenységre. Nagyon szeretem a sportokat: gördeszkázom, görkorcsolyázok, úszok, szeretem a röplabdát és az asztaliteniszeket. Hát és egy kerékpár - ahol nincs rajta.
Többet a témáról
"Nem ismerem fel a saját szüleimet": mi a prosopagnosis és hogyan élni vele
Próbálom magam mint modellt. Mindez akkor kezdődött, amikor egy lány fotós megközelítette az utat, és meghívott a forgatásra. Mások pedig TFP-feltételek mellett kezdtek meghívni. Ezek kreatív projektek, nem pedig kereskedelem. De ahhoz, hogy karriert tegyünk, az egyik megjelenés nem elég, magas növekedésre van szükséged, és százhétszáznál kevesebb vagyok. Az én paramétereim is nem teljesen illenek.
Nincs albínóm a családban - legalábbis nem tudok róla. Ha gyermekeket akarok, lehetséges albinizmusa nem jelent problémát. Ez nem vád. Ráadásul nincs 100% -os valószínűség, hogy a mutáció öröklődik.
Nekem van álmom, hogy nem Fehéroroszországban éljek, de semmi köze az albínizmushoz. Nem akarom rágalmazni az országomat, de ez valahogy unalmas. Én inkább más országok, pl. Olaszország élelmiszerét, klímáját és mentalitását szeretném.
Влад, 21 éves, Иваново
Sem a szüleim, sem a nagyszüleim nem rendelkeztek albinizmussal. Születésem után anyám és apám a genetikai központ felé fordultak - nem vagyok az első gyerek, két nővérem és testvérem van. Kiderült, hogy mindkét szülőnek van ez a mutált génje, de az albínizmus az összes gyerek közül csak az enyém volt. De soha nem voltam filozófiai kérdések: miért? Miért történt ez velem?
Gelendzhikben születtem, majd Ivanovóba költöztünk. Nem az albínizmus miatt, csak az apám katonai ember. Az első néhány évben rendszeres iskolában tanultam, de nehéz volt. El kellett menni egy látássérült bentlakásos iskolába Ivanovóban. A szülők a régióban éltek, ezért nyolc évesen csak hétvégén láttam őket. Először nehéz volt, aztán felhasználták, barátok jelentek meg. Volt más albínó gyerek az iskolában, három-négy ember. A pedagógus is jó volt, hármas nélkül.
A szegény látás az összes albínó problémája: valaki jobb, valaki rosszabb. Én vagyok azok közül, akik rosszabbak. Nem hordok szemüveget vagy lencsét. Megpróbáltam, de nincs értelme tőlük. Személy szerint én csak kis különbség van a kontrasztban. Az emberek nem értik ezt, azt mondják, ez nem lehet. Sokan azt hiszik, hogy a szemüveg minden betegségtől megszabadul: "Mit nem viselsz? És próbáld ki! "Nincs semmi kipróbálni, minden gyerekkor a szemkórházban futott. De nem vagyok ideges: ez születésem óta velem van, nem tudom, milyen jó látni.
Mindannyian azt mondták, hogy menjek a masszőrre. Tudja, van ilyen sztereotípia, hogy a gyenge látású ember az út a masszőrökhöz. De ésszerűen indokoltam: a biológia nem az enyém, de a masszőrnek tökéletesen ismernie kell az anatómia. Én választottam a logisztikát. Először a főiskolán végeztem, és most az egyetemen távollétében tanulmányozom a rakományszállítás szervezőjét.
Természetesen a tanulmányban nehézségek merültek fel. Nem minden a problémás látók számára készült. Például a főiskolán a "Engineering Graphics" tárgya volt - nekem ez egy rémálom, nem tudtam mindig ülni a rajzokon. Megértem a jelentést, megoldhatom a problémákat és a rajz részleteit - a látás bonyolultságát. De az egyetemen nagyon jó tanár volt ebben a témában. A gőz után ült velem, segítve a lányát.
Az albínókban általában az egészséggel kapcsolatos problémák kapcsolódnak a látáshoz. Nem engedhetem meg magamnak például egy autót. De ez helyes: nem okozhat veszélyt az úton.
Az avenue, amely számos sportot tartalmaz az albínók számára, szintén zárva van. Bokszoltam, de soha nem emeltem fel a sparringot. Igen, és az edző azonnal elmondta nekem, hogy csak boxot tudok magamnak amatőr szinten. Nem számít a súlyemelés. A fitness klubban a vasat nem lehet húzni: rossz lehet a látásra. De nincs kihívás a pályára és a pályára. Régen reggel futottam, bár most elhagytam.
Gyakran látogattam a rokonokat a tengeren. Nem azonnali égetésre, krémre van szüksége, függetlenül attól, milyen szilárd, de magas védelmi tényezővel rendelkezik, 50-ből. Nemrégiben Thaiföldről ígéretet tettek, hogy "száz" krémet hoznak létre - nem tudtam, hogy ilyen korábban létezett. És Ivanovban nem emlékszem, mikor legutóbb elkenődtem. Számunkra kilenc hónap egy év alatt nincs nap.
Néha az élelmiszer valahol a buszon van, egy barát azt mondja: "Mindenki rád néz." Igen, hadd nézzék
Nem mondanám, hogy a szokatlan megjelenés miatt a lányokat gyakran figyelik. De néha jönnek a fotósok, kérjenek részt a forgatásban. De a modellezés karrierje nem számomra. Több fotózásra voltam, nem mondom, hogy nem tetszett nekem - érdekes volt. De nem akarom ezt a munkát, és az én hobbim is - túl sok időt vesz igénybe.
Megpróbálok nem figyelni a kíváncsiakra. Néha az élelmiszer valahol a buszon van, egy barát azt mondja: "Mindenki rád néz." Igen, hadd nézzék. Megpróbálom csak ezt kezelni. Korábban voltak tapintatlan kérdések, különösen a cég, ahol vannak idegenek, megkérdezte, hogy én vagyok a hajfesték, a szempillák. Megválaszoltam: "Igen, mindent festek: a haj, a szemöldök és a bőr is festett" - volt vágy a vasalásra ezen a témán. Vörös szemek. A pigment az íriszben kicsi, az edények áttetszőek, egy bizonyos fény nagyon észrevehető bőrpír. Néha hallottam: "Igen, a szeme piros!" Mintha nem néznék a tükörben, és nekem ez hír. De megpróbálok nem sértegetni - értem, hogy ez más emberek számára szokatlan.
Nem nevezhetem magam nyílt személynek. Szeretek kommunikálni régi barátaimmal, és nem ismerek meg új ismereteket. Bár a közelmúltban a lányt barátként adtam hozzá. Kiderült, hogy albínó gyermek volt. Megkérdeztem, hogyan élek, ahol tanulok, hogyan kezelik másokat. Nagyon ideges volt, különösen a vizuális problémák miatt, de a lehető legbiztosabbá tettem.
Most van egy barátnőm. A rokonai nem zavarják albínizmusomat - normális, jó család. És ő már felnőtt, eldöntheti, ki kell találkoznia. Azt gondoltam, hogy a gyermekem albinizmust is tartalmazhat, de rájöttem, hogy nem nagyon zavar.
Többet a témáról
Nigériai, tadzsik és koreai - arról, hogy hogyan lehet Oroszországban élni nem szláv megjelenéssel