Túl gyengék Angelina - blogok
Kicsi és nagyon törékeny lány Angelina élet válhat súlyos terhet az anyjának. De az anyám nem volt kedvét. És tudjuk, hogy sokkal könnyebb
Angeline két hónap, és ő osteogenesis imperfecta - egy ritka és súlyos genetikai betegség, amelyben a szervezet kioldja a kalcium és a legyengült gyerekek csontjait bomlanak néha a legkisebb érintésre. Éppen ezért ezek a gyermekek az úgynevezett „törékeny”. A legtöbb esetben, osteogenesis imperfecta vezet fogyatékosság.
History Angelina betegség kezdődött az anyaméhben. „Az egész terhesség, amit tartott szinte tökéletesen nélkül súlyos szövődmények. Minden nagyszerű volt, amíg a 32. vagy 33. héten, amikor felfigyeltek a rövid végtagok, - mondja Natalya. - De semmi komoly nem látott. növekedés teljesen leállt közelebb a 35. héten, és elkezdtem keresni más helyeken, hogy tanácsot, hogy mit kell csinálni egyáltalán, hol fusson. Ennek eredményeként szinte kórusban azt mondta, hogy valószínűleg nem felnőni a 40. héten sem születik halott vagy meghalni az első napokban. De mi születtek. És sírt. Minden, amilyennek lennie kell, minden olyan, mint amilyennek lennie kellene. De csak a törés már. Ezeket törött lába, kulcscsont, a váll és alkar. Még a méhben. Emiatt a csontok kezdett hajolni, és most azok a ívek. Karok és lábak. "
Fotó: Pavel Volkov TD
A diagnózis „osteogenesis imperfecta” Angelina születése előtt, és nem kerül kézbesítésre. Feltehetően diszplázia és sok más kapcsolódó betegségek és fejlődési rendellenességek. Ez a születés után Natalia együtt az orvos és az internet segítségével öndiagnosztikája.
A második napon a szülés után Natalia és Angelina (anya mindig azt mondja, hogy „mi” nem úgy tűnik, hogy elválni a lánya) eltörte a vállát. És akkor a hónap volt az intenzív osztályon. „A harmadik napon a mi intenzív osztályon a kórház Zelenograd Filatov küldött minket a kórházba. Lásd ezt igennek. Ennek eredménye, hogy ott feküdt egy hétig, és már fertőzött enterocolitis. Nem elég, hogy a betegség, adtak valami mást, - Natalia nevet. - Mi abbahagyta az evést, leállt a légzése. És küldtek az intenzív osztályra a szepszis. Héten vérátömlesztést, harcolt az élet. Mintegy osteogenesis imperfecta már feledésbe merült. Ez csak arról szól, hogy megmentsen minket. "
Fotó: Pavel Volkov TD
Natalia és lánya Angelina
Angelina mentve. De amikor visszatért a kórházból, Natalie rájött, hogy a lányommal magukra, és mit kell csinálni, ő nem tudja, „Én nem tudom, hogyan kell eljárni. Oroszországban azonban, mindig ez a helyzet - az emberek egyszerűen nem tudják, hova fordulhatnak. Az interneten megtalálható néhány cikket különböző helyeken körülbelül azonos írási. Ez minden. Nem például nincsenek ajánlások szülők gyermekgondozási. Nincs ott semmi. "
Fotó: Pavel Volkov TD
Natalia és lánya Angelina
Most Angelina másik törés - a közelmúltban megszakadtak a megfelelő botot. Mivel a kar gipszben, és a lány folyton, hogy szüntesse meg az anyja meg kell határoznia a kezét pelenka súlya alatt a gipsz nem törött váll és alkar. Ez akadályozza Angelina, de szinte nem sír. Csak nézelődök a hatalmas és nagyon szép szemét. Úgy tűnik, egy kicsit meglepett.
„Van kis szemét - büszkén mondja Natalia Angelina és kiderül, hogy szembenézzen a fény. - Általában azt hiszem, a gyerekek hosszú ideig nem először, ha csak a szeme. És mi vagyunk szinte az első napon minden látni, ő volt ilyen tájékozott véleménye szerint az ilyen nagy szemek, ha elkezd bámulni valamit. Mosolygunk, mindannyian csodálatos. És ő nagyon beteg. Már törött kézzel múlt szerdán. Rájöttem, hogy egy törött kar, csak azért, mert nem aludt egész nap, egy kicsit szeszélyes. De ez nem volt egy vad sikoly, vagy valami más. Elmentem a sérülés, röntgensugárzással kiderült - tényleg egy törés. És én nem látom, hogy ő is szenved. "
A csontok a koponya igen bizonytalan gyerekek is puhább, mint kellene. És kutacs - neokostenevshy részét koponyaboltozat - több és sokkal hosszabb növekszik, mint az általában lenni szokott - néha gyógyul legfeljebb három évig. És ez egy kicsit aggaszt Natalia. „Az egyetlen dolog, amit nem: egy párnát a feje alá mellékel ilyen kör törölköző a fejre feküdt szilárd rész és egy puha helyet kiságy nem érintett. Ami a többit illeti, ez egy normális gyerek. "
Atyja Angelina Natalia nem akarja zavarni. Még mindig jobb, hogy nem tud semmit a lányát.
Fotó: Pavel Volkov TD
Natalia és lánya Angelina
A minap, Natalya és Angelina elment a vizsgaközpont a veleszületett rendellenességek GMS Klinikára, ahol a tanács az orvosok fel a végső diagnózist: „osteogenesis imperfecta harmadik típusú”. Ez a súlyos formája a betegség. Angelina csontok törnek egész életemben. Azonban a megfelelő és kellő időben történő kezelés javítja őket egy kicsit.
A kezelés már hozzá van rendelve. A veleszületett rendellenességek Center Angelina érkező infúziós pamidronátból és a munka egy gyógytornász. Ez körülbelül 800 ezer rubel egy évben. Mindez fizet Rusfond. De a jövőben meg kell Angelina és egyéb műveletek, és miután - a rehabilitációs utazás a táborba és a szocializáció. Ez az alap már „törékeny embereket.”
Szervezi és fizeti az orvosi ellátás a gyermekek és felnőttek megszerezzék a technikai eszközöket a rehabilitáció, pszichológiai segítség a szülőknek. Továbbá, az alapítvány szervez táborokat, ahol összegyűlik serdülőknél osteogenesis imperfecta, részt vesz a szociális és kulturális rehabilitáció, segítségnyújtás az oktatásban, azt tanácsolja a szülők kapcsolatos kérdésekben a betegséget.
„Segítség” segít pénzt fizetni a munkát az alkalmazottak Alap „Törékeny emberek”. Munkájának támogatása az alap most. Minden rubel által adományozott akkor, segít gyermek gyógyíthatatlan betegség teljes életet élni. Különösen fontos, hogy ez a havi adományt.