Ritka betegségek - kezelése Court
Ukrajnában sok betegnél a ritka betegségekben szenvedő. Ezek a betegségek nem csupán költséges kezelést, de kezdődik egy időben történő és helyes diagnózis, amely nélkül, sajnos, a beteg halálra van ítélve.
Miután 18-betegség nem múlik el
Az egyetlen megoldás, ami most lehet menteni betegek százai mukoviztsidozom, Gaucher és Fabry-kór és más betegségek, a perek ellen a kormányzati szervek, hogy lehet alkalmazni a szülők árva betegek és a betegek maguk. Ez alatt volt egy kerek asztal „ritka betegek, hanem egyenlő jogokat”, mondta az ukrán orvosok és a nyilvánosság számára.
Ha maguk a betegek és szüleik állítások, hogy a gyerekeknek nem volt semmilyen segítséget, majd hozzon létre egy erős fellebbezést az Európai Bíróság precedens. És ha nem lesz sok hasonló kijelentések a Bíróság előtt - dönt, nem csak az egyik, és a pilóta ítélet, amely arra utal, hogy Ukrajna megszünteti a rendszer hiba a jogot. Elvégre, ma ez sérti az emberi jogokat.
Ez egy olyan probléma, amivel egy fiatal rezidens Kherson Ira Dolganova. Ő sok éve szenved a Gaucher-kór. De az utóbbi időben, a bürokratikus gépezet tette egy túszt a betegség. Éves kor után Irina megszűnt kapnak támogatást az államtól kezelés, mert van a Gaucher-kór minősül kizárólag gyerekeknek. De a betegség nem hagyott Ira egyedül annak ellenére, hogy a nagy irodában úgy döntöttek, hogy a 18 kellett varázsütésre eltűnnek.
„Most 19 éves vagyok, és én már folyik tizenöt éve nem veszi a gyógyszert. Ezzel a kezeléssel az én betegség többet ér, mint egy millió hrivnya évente, - mondja Irina - és ez az élet. Gyógyszerek nélkül én minden héten egyre rosszabb és rosszabb lesz, mint az otthoni, hogy fizetni a kezelés, nem tudok. Azt nem volt szükség sem az állam, sem a szervezetek, amelyek már részt vesz korábban. "
Ukrajna által finanszírozott csak a negyede a betegek
„A lányom beteg tirozinémia, - mondja Szergej Hursa, az egyesület elnöke a ritka betegek” árva Ukrajna „- egy örökletes betegség, ez az egyetlen Ukrajnában, betegek ezt a diagnózist. Élet Kijevben, és az orvosok a diagnózis töltött 10 hónap. Ha egy gyermek születik, például valahol a Khmelnitsky régióban 100 km-re a regionális központ, lenne gyakorlatilag halálra van ítélve. "
Ez az út is legalább 2,5-3 év, de a pilóta az Európai Bíróság döntése szerint, ha az állam nem teljesít jól az időszakban a törvény által előírt, a tevékenységét a nemzeti delegációk az összes európai intézmény fel van függesztve. Ez a tény rendkívül hátrányos Ukrán Egészségügyi Minisztérium és a kormány egészét. De ez a kegyetlen intézkedés feküdt védelem mechanizmusában a beteg gyermekek. Végtére is, annak ellenére, hogy a közöny tisztviselők és a hiányzó költségvetési forrásokat az ilyen csecsemők jelennek meg hazánkban - ez tény. És kell kezelni.