Roses ördög, hogy rontja az élet - társadalom, egészség
A pikkelysömörben szenvedő betegek a XXI században, félénk, mint a középkorban
Gyermekkora óta, 32 éves moszkvai Maria P. tudatában annak, hogy beteg volt. Pontosabban, s ez soha nem szabad elfelejteni, mint most nem ad elfelejteni fiát. És bár ez semmi szörnyű betegség, és minél több szégyenletes, és ma ő gyakran hallja a sorban hátborzongató sziszeg: „És nem szégyellem, hogy menni az emberek?!”
A Mária, az anyja, és most a gyermeke - pikkelysömör. Ez a betegség egyáltalán nem fertőző, de kevesen tudják. És a tudatlanság félelmet. Maria álmodja, hogy tudott szabadon sétálni az utcán, keresse kiállítások, színház, dolgozni az emberek, hogy a karrier. És ez nem hallja a suttogást a háta mögött, és nem kap az arcát sértéseket.
Él a pikkelysömörrel egy nagy város, Maria azt mondta: „MK”
„Azt hívjon minket őrült és szeretnénk sterilizálni”
Miután a betegség a fiatal csinos nő az úgynevezett „rózsák az ördög.” Mi itt a rózsa! használt autók borított vörös pikkelyek az arcon fényes pír. Tény, hogy ő inkább a kopás, hosszú ujjú, de kivételt tett nekünk. Még ha egy fiatal nő elkezd beszélni a betegség, az arcán könnyek folyni. Az egész élete Mása - a harc. A psoriasis azt, hogy tegye fel az elmúlt 26 évben: 6 éves korában kezdte az első tünetek a betegség, és azóta több mint egy hónappal, a bőre soha nem törlődik. „Psoriasis lehet egy életforma - és ez szörnyű - gépek ajkak remegés. - Mikor indul a súlyosbodása, megszórjuk a kezét és arcát. És az emberek csak félénk. "
Eleinte nem volt semmi. Mária volt jó tanuló az iskolában, ő is volt sok barátja. Majd a barátok egyenként megszűnt kommunikálni vele, és a tanár kezdett diszkriminálják. Felsőoktatási Maria még mindig (ő tehetséges fizikus), de a karrier nem adja ki. Foglalkoztatás pillantást a külső, és a gép a bőr inspirálja munkáltatók gyanúja. Általánosságban elmondható, hogy nem fog.
- Általánosságban elmondható, ezek a betegek csak ritkán hagyja el a házat, - mondja Központjának vezetője a géntechnológia a tanszék biológiai terápia klinika bőrgyógyászat St. Petersburg State Medical University. Pavlov Marianne Hobeysh.
Bár Mary (és ez inkább kivétel az ilyen betegek) van egy család - férj és két gyermek. „A 15 éves korában, rájöttem, hogy nem tudunk élni. Hogy elrejtse az emberek, hogy elrejtse a kéz, arc - egy út a semmibe. Saját őszinteség és nyitottság a gyümölcsöt, nekik köszönhetően kaptam egy személyes életét. Bár bevallom, amikor bement a kórházba, néhány nővérek azt mondta: „Miért szülés. Szülni furcsaság! „És egy szobalány azt mondta, hogy a psoriasisos betegek sterilizálni kell. A legidősebb fia psoriasis, de nem vagyok egy kicsit sajnálom, hogy a gyerekek „- folytatja a beszélő.
Maria elismeri, hogy a negatív reakciók mások, ő szembe minden nap: „Azt hívjon minket furcsaság. Előfordul, hogy a boltban kiabálás: „Szégyenletes! Miért ilyen megy itt?! „És ha egyszer, amikor elment a gyermek, hogy élelmet vásárolni, azt lehetett megközelíteni néhány nagynénje ostor mocsok, és kijelentette, hogy képes megfertőzni, és ő nem akar élni, mint mi. My baby sírt. Van egy óvoda is van a szülők, akik létrehozták a gyermekek ellen gyermekem. A tudatosság hiánya az emberek - kritikus „!
Középkori téveszme él
Ennek oka az, pikkelysömör a tudomány még mindig ismeretlen a végén. De nagy szerepe van játszott öröklődés. Például, ha az egyik szülő beteg, az esélye, hogy a beteg és a gyermek 25 és 40%; ha mindkét szülő beteg (ez elég gyakran megtörténik, mivel sok beteg úgy találja meg lelki társ kórházakban) - már 60%.
Most már nehéz elhinni, hogy ez inkább a súlyos psoriasis szenvedett olyan híres emberek, mint Alfred Nobel, Winston Churchill, Gianni Rodari, Theodore Roosevelt, Sztálin, Vladimir Nabokov. A betegség nem zavarja az a tény, hogy szembetűnővé válik az emberek. És mégis. Úgy tapasztalták ugyanazok a problémák, mint a jelenlegi betegek. Például Nabokov az ő 37 éves, mert a betegség rosszabbodása határán volt az öngyilkosság. És John Updike írta, hogy „a betegség neve - a megaláztatást.”
A betegek túlnyomó többsége így gondolja. Azt mondja az orvos Hobeysh, neki a betegek kénytelenek ruha hosszú ruhát minden évszakban. Gyakran bújnak „pszoriázisos korona” (kiütés az arc körül) segítségével paróka vagy turbánt.
A betegség, amely említi még a Bibliában, a mai világban szenved több mint 125 millió ember, ebből közel 3 millió ember életét hazánkban (egy három - súlyos klinikai formája a betegség). A hivatalos statisztikák nem azoknak, akik a kereskedelmi klinikákon vagy általában inkább nem kell kezelni. Néhány beteg nem megy orvosok, mert vannak. szégyellem levetkőzni előtte orvosok vizsgálatra. Igen, igen! De még rosszabb, hogy egyes orvosok. kiszorítják őket a szekrénybe. „Néhány orvosok, sajnos, a vizsgálat után a pikkelysömörben szenvedő betegek sztetoszkóp törölni alkohollal. Egy nemrégiben hazánkban, közvélemény-kutatás azt mutatta, hogy a legtöbb ember nem tudja, hogy ez a betegség nem fertőző. És a legtöbb elismerte, hogy nem akar úszni a psoriasisos betegek egy medence, és azokat a főtt étel „- mondta Dr. Hobeysh.
Szakértői becslések szerint, mintegy 2-3% -a Európában diagnosztizálnak pikkelysömör. Az ókorban, a betegség tekinthető egyfajta lepra, és ez egy téveszme tartott évszázadok! Azt hitték, hogy ezek a betegek fertőző, kiűzték őket a falvakban. Csak a végén a XIX században, ez a mítosz debunked. De eddig, például a közép-ázsiai nők psoriasis nem veszi feleségül.
A legtöbb esetben, a psoriasis nem életveszélyes, de okozhat fogyatékosság, rengeteg pszichológiai problémák, depresszió, elszigetelődés. Egyes betegeknél elrejteni az emberek elől. Mások ülni antidepresszánsok a depresszió diagnózisa szinte minden pikkelysömörben szenvedő embereket. A betegség súlyosbodását kiváltó hideg időjárás, a légúti fertőzések, a stressz, a dohányzás, az alkohol, az orális fogamzásgátlók. Azonban, 60% pszoriázisban szenvedő betegek nem elégedett a kezelés, és még dobja a gyógyszerek adagolását.
A vizelet és piranhák nem segít
- Sok beteg, sajnos, próbálják kezelni az emberek közül, hanem olyan sok mítosz. Például egyes betegek úgy vélik, hogy ha a betegség segít a nap - nem. Találkoztam még azok is, akik isznak ecetsav - rendkívül veszélyes foglalkozás. Egy másik mítosz - amely segít a Holt-tenger. Ami a vérfű vagy egymás után, hogy nem csak nem részesülnek, hanem árthat, mert zavarja, hogy visszaállítsa a bőr barrier, - mondja Marianne M ..
Is haszontalan Urinotherapy, fürdő réz-szulfát, higany termékek, foszfor, jód és az arzén, köpölyözés, pióca terápia, sőt. fürdő piranhák! Igen, van egy központ Moszkvában, ahol a gyakorlatban a kezelés ragadozó halak - harap a bőrt pelyhek. Marianne Hobeysh mondja, a hatás ott van, de ez csak hiányzik valami egy pár nap, hogy az eljárás is nevezhetjük értelmetlen. Munka azonban a kiváltó oka a pikkelysömör (genetikai hajlam) csak akkor lesz lehetséges a segítségével génterápia, és ez - a jövőben.
De van előrelépés ma. „Most már tudjuk, hogy van ez a legcélszerűbb kezelni ezt a betegséget. Korábban bőrgyógyászok részt vettek csak a betegek bőrproblémák, minden más volt életlen terület. És csak 5 évvel ezelőtt, a pikkelysömör lett kapcsolódó metabolikus szindróma, diabetes, Crohn-betegség, nagy a kockázata a szív-és érrendszeri betegség. A súlyos psoriasisban a halálozás kockázata 50% -kal nőtt, „- folytatja a szakértő.
Néhány évvel ezelőtt a pikkelysömör kezelésében voltak forradalmi génsebészet gyógyszerek alapuló monoklonális antitestek. Segítségükkel nem csak tisztítsa meg a bőrt, hanem megakadályozza a csont deformitások. Kábítószer szelektíven hatnak, és ellentétben a hormonok, daganatellenes gyógyszereket, nem befolyásolják az immunrendszert. És bár még nem a világ, nincs pénz, ami teljesen gyógyítani psoriasis, a betegség most már lehetséges, legalább, hogy ellenőrizzék, és felfüggeszti a haladást. Oroszországban ma regisztrált öt ilyen biológiai (köztük egy gyermek), Európában - 18. Ezek költsége nagyon drága (az ár egy ampulla indul 36.000 rubelt, és azt kell beadni kéthetente). Azonban a betegek a lehetőséget, hogy megkapja az ilyen gyógyszerek szövetségi kvótákat. Egy „de” - indul, hogy a fogyatékossággal. Azaz, azt feltételezzük, hogy az első beteg van, hogy ez a fogyatékosság.
A másik probléma - sok psoriasisos betegek körülbelül modern kezelések egyszerűen nem tudom, mert, mint már említettük, nem megy az orvosok és általában kerülik az embereket.
Nemrégiben Maria döntött, hogy megváltoztatja Moszkva tartózkodási engedélyt a területi. Úgy véli, hogy a kisvárosban ő nem lett volna megmagyarázni, hogy a szomszédok, hogy neki. És reméli, hogy egyszer majd lesz egy olyan gyógyszer, gyógyítja a pikkelysömör teljesen. És fia, nem kell szenvedni, mint ő. És mint John Updike és Vladimir Nabokov.