Netherton szindróma 2
„A csoport azért jött létre, hogy az emberek e betegségekben szenvedő. Mint kiderült - egyetlen ember, balra az egyik egy a baj. Nem segít az állam, az emberek az utcán mutat ujjal rájuk.
A cél és a célkitűzések a mi csoport: felhívni a nyilvánosság figyelmét, hogy a betegség, megmutatni mindenkinek, hogy azok az emberek, mint mindenki másnak, hogy egyesítse az oroszok szenvednek az ilyen típusú betegségek, segíteni kell őket rehabilitálni a társadalomban, hogy hivatalossá a betegség közegészségügyi ellátás.
A kis segítséget, támogatást és bevonása segítheti őket teljes életet élni!
Ne adja át valaki másnak a szerencsétlenséget. ”.
Most, siet, hogy a szót azoknak, akik már csatlakoztak a csoporthoz, és volt, hogy elmondja a történetet. Néha valaki azt mondja magáról, néha - főleg érinti a gyermekek - számukra ez teszi az idősebb. De ebben talán a legfontosabb dolog. A lényeg a történet magukat. Stílus és mentse el a helyesírás: az első - nem vagyok tanár, és nem bíró, másrészt, mint tudjuk, „a szavak, a dal nem tudja kitörölni.” Tehát:
1,5 hónapos a gyermek küldték reanimobile gyermekgyógyászati Academy Szentpéterváron. Ott, az orvosok azonnal diagnosztizálni „erythrodermája Brock.” Mi hazaküldték meghalni, mint a lány feltárta Pseudomonas aeruginosa, és nem volt általános esélye. Mi vitt haza nyugtát Karina, és belőle. Sok volt a könnyek, és javaslatokat, hogy hagyjon fel a gyermek (!). De összeszorított fogakkal, harcoltunk. Karina apa elhagyott minket, én segítettem a szüleim.
Karina 5 év súlya 10 kg. Ettem akár 5 év püré élelmiszer. Ő fejlesztette súlyos csontritkulás, a csont lebomlik a legkisebb csepp. 3 éves kislány megállt megy.
Az 5 éves költözött Helsinki, Finnország. Ez volt a remény a megváltásra. És így is történt. A lányom már kezelésben részesült csendesen megállt a csontritkulás, egy hónap után a lépés kezdett járni. Finnországban nagyon tiszta víz, valamint annak szükségességét, hogy mossa hámlasztja a bőrt minden nap, ez is fontos. Skin megállt fáj. Lassan kezdett enni szilárd ételt. Tömeg és növekedés ment fel. Többször fekvő bőr klinikán, felvette a tejszínt és bőrápolás.
A gyermek óvodába járt (ez a leggyakoribb), az iskolában (is normális) ment 8 év, úgy döntött, hogy elhalasztja egy év, mert az egészség. Tegnap sikeresen befejezte az 5. fokozat). Folyékonyan beszél finnül, szeret tanulni, nem egy nyaralás szórakoztató)) nekünk).
Minket, hogy pontos diagnózist - Netherton szindróma. A genetikusok már régóta megmagyarázni az egész családunk, milyen betegségben, és amely gének „megtört”, és hogyan öröklődik.
Karina optimista, nagyon vidám lány. Persze, ez lett optimista ilyen körülmények között, Oroszország dugta az ujjait, és a lányom nem szereti a kijárat „a fény.”
Egészségügyi problémák sok, de küzdünk együtt az orvosok. És az egyetlen remény a legjobb.
Mentünk Samara a genetikusok. Ők már régóta tekintik, és azt mondta, hogy nem látta ilyen gyermek számára. Beléptünk a paramétereket a programot a számítógépen. Ennek az az eredménye - nos, ha csak ichthyosis, és nem valami rosszabb. Azt mondták, nem tudtak segíteni, és hogy mi kell menni Moszkvába, hogy a kórházba. Átadtuk dokumentumokat az Egészségügyi Minisztérium Samara, vár egy hívást Moszkva.
Csak egy pár hónappal ezelőtt úgy gondoltuk, hogy Moszkva az egyetlen esélye, hogy segítsen a gyermek. Itt azonban találkozott Diana és Anya. Rájöttünk, hogy sokkal több lehetőség, hogy a baba egészséges és boldog. Nem fogunk megállni. És ami a legfontosabb - erős volt a meggyőződés, hogy minden rendben lesz.
Timothy Schelkunov 15 év. Bullosus ichthyosiform felhám. Az egész testet pikkelyek borítják, kéreg, a bőr nagyon száraz, igényel folyamatos hidratálás. Minden nap, áztassa a kádban, akkor, hogyan képes elviselni, mert ez fájdalmas, erősen dörzsölni és kenhető krémet. Ha lehetséges, mindez megtörtént, naponta kétszer. Nyáron azt próbálja, hogy a tengerbe.
Ha valaki tud segíteni, kérem, a kezelés ichthyosis.
Nem egy beszélgetés - ez tény! A történet Lisa - 12:59, mint a miénk, és az állam, és a leírás és a diagnózis. Még a 14. moszkvai kórházban beutaló nélkül, akkor nem ugyanaz. Az egyetlen különbség - egy másik tanár. Tovább kivonat Lisa nézett tíz év a különbség, és a kezelés ugyanaz. A mentett dokumentum van valami összehasonlítani. Nincs változás Oroszországban.
Én született a második gyermek, mikor kezdte letörölni, hogy ez teljesen eltávolítja tőle bőrkabát, és elvitte az orvosok semmi konkrét nem tudja megmondani, mikor kezdődött az ismerős kapcsolatot a jó orvosok, akkor azt mondták, hogy a gyermek egy genetikai betegség ihtiozoformnaya erythrodermája buloznaya nem kezeli semmit azt mondták nem csak érdekel, de azt is mondta, hogy ez a fény formájában, könnyen peeling (azt hittem, peeling nem olyan rossz amúgy lány használja smink), de ez nem egy szörnyű alak Vreme kezdett alakulni egy durva réteg barna, száraz bőr, ami gyakran valami nem megy, aztán megint, már próbáltam sok kozmetikai termék, semmi igazán nem segít. Nagyon sajnálom a lányát minden viszkető, repedezett. Az orvosok azt mondták, hogy lehet javítani, vagy 3 év, vagy a pubertás, és minden.
Igen, az emberek olyanok, akik megértik, hogy korunkban a sok beteg ember, ez egy bottal az orrát a kérdés, hogy Ön vagy egy perec nézne ki, ha egy normális ember, aki úgy tesz, mintha semmit sem látott, és ez el fog múlni, de a legtöbb sértő, ha séta a klinikát, és az orvosok kezdik bevezetni találgatás, mi a gyermek a betegség, úgy tűnik, szintén tanított az egyetemen, és te nem értő bármilyen értelmetlen város. A gyermek a nyári próbát a ruha, hogy a b senki sem láthatta a gyerekek szenvednek, mind morálisan, mind fizikailag.
Üdvözlünk! Én 1988-ban született, az egész kezdődött 6 éves korban, a bőr elkezdett kiszárad, és később volt fényes pelyhek, hogy morzsolódik + ők is viszket, akkor - éles, mérleg váltak barnás, (hála Istennek legalább az arcukon nem). A nyári tart egy kicsit, és a téli hátproblémák erőssége ...
Anastasia Galai (Kulikova)