Crystal „fia” üveg „anya együtt, ezek során több tucat törések

Ez a betegség teszi az embereket hihetetlenül törékeny. Bizonyos esetekben a törés akkor is megtörténhet, a ... súlyosságától takaró. Úgy tűnik, hogy az egyszerű élet ezeknek az embereknek - egy feat. És élnek, és a mosoly, és még létre az állami szervezetek, hogy segítsen másoknak.

36 éves Brest (Fehéroroszország) Oksana Kozarevo túlélte 40 törések. törékenységét örökletes betegség és az ő 5 éves fia Denis.

A ritka genetikai betegség - osteogenesis imperfecta - ami az emberek különösen veszélyeztetettek. Bizonyos esetekben, csonttörés akkor is megtörténhet. gravitáció takaró. A tény az, hogy a szenvedő emberek csontképződés, kollagén megbomlik, és a csontok törékennyé válnak rendkívül.

- A nap folyamán a „finoman” Azt mondjuk 100-szor, figyelmeztetve őt a fia, és még védi őt a veszély nem szenvedett törést. Személy szerint én „kitört” 40-szer, de ez is jó indikátor - néhány ilyen betegek egy évre 100 tonna végtag sérülések - Brest Kozarevo Oksana beszél a szokásos életét dolog, hogy még gondolni szörnyen egészséges ember.

Ez általában egy genetikai rendellenesség, de lehet, hogy véletlen mutáció, és mint abban az esetben, Oksana. Az anyja és apja egészséges és Xenia született nem olyan, mint a többiek. Ezután egy másik gyógyszert, és nem sok ötlete, mi köze van a „kristály” (az „üveg”) emberek.

- A feltörés után meggyógyultam csak a támogatást a szülők, orvosi segítség minimális volt, - mondja beszélgetőpartner. - Most már nem egy boldog helyzet, de nem elég siralmas: Még mindig járni, bár mankóval, de a növekedés nagyon kicsi. A megfelelő kezelés nőtt volna nagyobb.

Míg anyám élt, a lány nagyon nyugodt. Ő érettségizett otthon azonban, hogy tanulmányozza tovább sikerült. Halála után anyám a törékeny vállán Oksana csökkent a nem csak a családi élet, hanem az ellátás apja, aki nagyon aggódik hagyva feleségét és testvére, szintén nem volt felkészülve a nehézségeket. De Oksana túlélte. Gyorsan mindent megtanult, az volt a család és a pszichológus és orvos, és egy házvezetőnő.

Néhány évvel később, amikor a család fájdalmát enyhíteni, hogy unatkozik. Azt akarta, hogy szerelmes, családot alapítani, így született meg a baba.

Azt nem mondhatjuk, hogy a kapcsolatuk épül gyorsan és gond nélkül, de egy pár 13 éve. Látszólag kezdődött pozitív lépés az életben. Az advent a fia tette egy igazi család, de ... Denis örökölte anyja betegségét.

Szüleim át a hold a boldogságtól, de ez sokáig tartott - hazatérő gyerek eltörte a lábát. Denis most szoruló nagy műtét. Elvégre ő, mint minden gyermek korához, akar futni, ugrani, fára mászni, de anyám állandó „kezelés” és a „nem” megállítani.

Fehéroroszországban, gyerekek, mint Dennis, vannak hivatalosan 50 Oksana'm biztos több, de néhány szülő dobja fel a kezét, és ne próbálja kezelni a gyerekek. Ami a „kristály” felnőtt, akkor nem is kell statisztikákat. Egyes források azt állítják, hogy ezek a betegek egy kicsit több, mint 4500, a másik -, hogy tízszer.

- Emberek ritka genetikai betegségek felelősek nehéz - mondta anyám még egy „kristály” a gyermek Minszk Victoria Lomeiko. - Együtt Oksana Kozarevo és más szülők, mi mindent megtenni annak érdekében, hogy felhívjuk a figyelmet a gyermekek és hogy képes legyen kezelni őket Fehéroroszországban, hanem azon kívül is.

Az út a cél elérése érdekében már rég az Egészségügyi Minisztérium nem akar hallani segélykiáltás - belegondolok, néhány tucat ember. Ritkasága miatt a betegség forrásokat a tanulmány és kezelése osteogenesis imperfecta állt ki egy kicsit. (By the way, a lista nem csak ritka osteogenesis.)