Anya „kristály” tette létrehozását baba központjában St. Petersburg a ritka betegségek kezelésére -

A St. Petersburg, 18 gyermek él c ritka genetikai betegség „osteogenesis imperfecta”, amelyben a csont hiányzik kollagén, így lebontják bármilyen kínos mozgás. Ezek a gyermekek az úgynevezett „kristály”, és ezek általában nem kezelik a közelmúltig.

Anya kicsit Misha tudta, hogy felkavarják az orvosok és tisztviselők, valamint az igazgató Gyermek Ortopédiai Intézet. Turner megígérte neki, hogy hozzon létre a szövetségi központ kezelésére „Crystal” gyerekek.

Amikor Olga született Konashevoy Misha, az orvosok azt mondta, hogy nem felnőni egy év, és azt tanácsolta, hogy adja fel a gyermek. Osteogenesis imperfecta, aki diagnosztizált a fiú, nem szerepel a listán a „7 nozoology”, így annak kezelése nem az állam finanszírozza. Az a tény, hogy egyáltalán létezik, Szentpéterváron, nem tudta, és nem is érdekli a dolog.

(Arról, hogy hogyan kell az élet a gyermek küzd mucopolysaccharidosis más peterburzhenka, itt található)

Olga nem vette komolyan az ítéletet, az orvosok, elkezdett keresni információt, hogy hol tud segíteni. Kiderült, hogy a tengerentúli az elmúlt 20 évben, ezek a gyerekek használják gyógyszeres erősíti a csontokat. Van egy gyógyszer, és a moszkvai kereskedelmi központ, hanem egy kúra ott költség a mai szabványoknak 70 ezer rubel. De Misha kellett telnie 10 ilyen tanfolyamok.
Az Egészségügyi Bizottság pénzt az orvosi kezelést nem kapott, de sikerült összegyűjteni alapok segítségével jótevők.

- Az öt hónap, amikor elkezdtük a kezelés, Misha kezdett viszont a következő utáni oltási - ülni, - mondja Olga Kanasheva. - Mert a születéskor hiánya miatt a kezelés a fiú lassan mozgó, az izmok nem volt ideje megszilárdulni, így elmarad a fizikai fejlődését. De egy év és hét hónap, bár megkésve, a fia elindult.

És ez a köszönet az injekció a gyógyszer, amely már regisztrált az országban, de már használják kezelésére felnőttek és gyermekek kezelésére. Két évvel ezelőtt, Misha anyja gondoskodott arról, hogy a drogok szabad kezelni „Kristály” gyerekeknek. Akiket érdekel a gyermekgyógyászati ​​Akadémia Kutató Intézet gyermekortopédiai. A Turner.

(Közben Tatyana Golikova régió a összeállítani egy listát emberek ritka betegségek)

- Drug „Pamidronate” javíthatják a feltétele a csontok, mert a gyerekek ezzel a diagnózis nagyon nehéz osteoporz, és nem tudnak menni anélkül gyógyszert. - mondja Head. artrogrippoza részleg Dmitry Buklaev.

Ezen az osztályon már három gyermek osteogenesis imperfecta a különböző városokban az ország.

És Olga segíti a szülőket a többi gyerek, hogy hol tudnak segíteni. Valóban, ezek az információk nem tulajdonosa semmilyen terhességi vagy kórházakban, még azt hiszik, hogy a betegség gyógyíthatatlan. Például a szülők az ikrek lányok Vladislava és Stanislava, akik hallották ugyanabban a mondatban a kórházban, ment a nyomában anya Misha és ne veszítsék el a reményt.

Bár gyógyszert segít erősíteni a csontokat és csökkenti a törések száma, ezek előfordulnak. Csak a tanulás járni, Misha ismét eltörte a lábát, a törés nagyon súlyos volt, és a deformált csontok. Most, négy év, és ismét csak kúszik.

- A legfontosabb dolog - mondja Olga, ne tegye a gyermek egy kerekesszékes, ahonnan nem fog feltámadni. Ezért van szükség egy műtét a telepítés speciális teleszkópos csapok, amelyek támogatják a csontok, és segít mozog, és normális életet élni. Nem kell gyakran változtatni, mert „nő” a baba. Ezek a rehabilitációs létesítmény a világon használják több mint 15 éve. De ezek költsége mintegy 30 ezer euró, és mi még nem igazolt.

A artrogrippoza osztályának intézet hazai Turner a csapokat, amelyeket meg kell változtatni minden évben, és nem minden gyerek látható. For Misha ilyen csapok voltak biztonságos.

- Nem kell csak a kezelés, hanem egy jó rehabilitáció, hogy a gyerekek folyamatosan erősíti az izmokat. Szüksége és kiegyensúlyozott orvosok munkáját, a szakemberek, akik tudassa velünk. Természetesen egy gyermek nem fog csinálni, de vannak gyerekek az elmúlt 18, és még inkább a leningrádi régióban.

Erre válaszul tisztviselők azt mondták: a központ nem lesz költséghatékony. Csak az Intézetben Ortopédia. Turner elutasítás nem követte, a rendező személyesen megígérte, hogy hozzon létre egy ilyen központ.

Professzor Alexey Baindurashvili megerősítette „Dr. Peter” már készül dokumentumok küldendő az Egészségügyi Minisztérium, hogy hozzanak létre alapján az elkülönítés a szövetségi Centers for gyermekek kezelésére tökéletlen osteogenezm. Ezen kívül van egy Intézetének együttműködésével nekik. Raisa Gorbacsov projekt kezelés a betegség a gyermekek cella technológiák.

Tehát Misha anya bizonyult az orvosok és tisztviselők, valamint, hogy a gyerekek kell kezelni. Azonban ez még mindig egy nagy harc a gyermek joga, hogy az egészség és az élet, de most már nem volt egyedül.