A fiú a buborék tucat éve várja, hogy meghaljon - hírek képekben
Emlékezzünk Tolsztoj és a folyosón találhatóak boldogtalan család. Család Vetter, jámbor keresztények, boldogtalan volt, mert a genetikai problémákat. A legidősebb fia, David Joseph Vetter III, évesen halt meg hét hónapos. A diagnózis rettenetes és szinte nem véletlen: SCID, aka alymphocytosis aka Glantsmana szindróma - Rinikera meg - súlyos kombinált immunhiány (SCID), aki - a csecsemőmirigy alymphoplasia. Miután a leírt esetben a betegség kap egy másik nevet.
A lényege a betegség a következő: egy genetikai hiba megszakítja a csecsemőmirigy, ami a születendő gyermekre nem (vagy alig) a T-limfociták és B-limfociták, de nem működik. Általában a betegség előfordul valószínűséggel 1: 100.000 csecsemő (kivéve Navajo és az Apache, ahol a gyakorisága 1: 2500). Azonban, ha egy fiú születik ezzel a betegséggel, annak a valószínűsége, hogy a következő fiú lesz ugyanaz - 50%.
Az egyetlen esélye, hogy mentse az életét egy újszülött - a csontvelő-transzplantáció. A család egy potenciális donor Vetter - lányuk Catherine. Úgy tűnik, ezért úgy döntöttek, hogy még szülni örököst. Minél több, hogy az orvosok Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout és Rafael Wilson - biztosította a szülőket, hogy ha a SCID megtörténne, akkor lehet, hogy a fiú egy steril mezőbe csontvelő-átültetés. Azaz, ha a csontvelő nem alkalmas valamiért még senki sem gondolta.
A gyermek született, a csontvelő nem közelíthető meg. A fiú maradt steril buborék. Megkeresztelkedett szentelt vízzel fertőtleníteni, és maradt a börtönben egy tucat éve, nem sokkal halála előtt.
Mielőtt bejutni a steril báb David, víz, levegő, élelmiszer, pelenkák és ruhák alaposan fertőtleníteni. Hiszen Dávid maga megérintette csak olyan speciális műanyag kesztyű, falba épített a húgyhólyag. Játékok, könyvek és egyéb elemek tisztítjuk a legkisebb maradék öntapadós címkék, majd egy kamrába helyezzük töltött etilén-oxiddal, és ott tartott négy órán át 60 ° C-on, és ezután levegőztetés 1-7 napig.
A fiú lett mentálisan instabil, ingerlékeny, és lenyomta: gyorsan rájött, hogy milyen élet vár rá, és miben különbözik a hétköznapi emberek. Négy év, s áttört a hólyag elfelejtett valaki fecskendő kellett mondani David a baktériumokról és halálos veszélyt. Azóta a gyermek még egy fóbia: félelem baktériumokat.
Érdekes, hogy az etikai kérdéseket az orvos megkérdezi a folyamat egyszer, 1975-ben. Aztán megyek egy konzultáció, amelyen John Montgomery mondta, hogy ha lehetősége volt rá, ő volna végezni egy ilyen projekt újra egy másik gyerek. Amikor megkérdezte: „Meddig kívánnak végezni az ilyen projektek?” - azt válaszolta: „Amíg én dönt arról, hogy ez már nem nyomja semmilyen információt - vagy amíg a projekt eredménye nem lesz tiszta.” Több etikai Consilium nem fog.
Lépések 80.. Az amerikai kormány elkezdte, hogy a zaj a témában túl drága (több mint $ 1.300.000) kísérlet egyre ellenőrizhetetlen Dávid és hiányzik a remény. Azonban ez nem volt egyértelmű, hogy mit kínálnak - ölni, vagy mi?
Kinevezett új orvosok, aki felajánlotta, hogy a szivattyú a fiú gamma-globulin és az antibiotikumok, amelyek aztán jelentette a biztos haláltól. A szülők teljesen felhagyott, majd a csapat három évet töltött meggyőzni a szülőket, hogy ugyanaz a csontvelő-transzplantáció - mindezt ugyanazon testvér. Nem, ő nem lenne megfelelőbb, de voltak valamiféle kilökődés elleni tíz évig. Meggyőzni a szülők, a művelet elvégzése (és mellesleg akarata ellenére a fiú, filmre filmre).
Kiderült, hogy a művelet a halálos ítélettel. A csontvelőben testvér szunyókált David Epstein - Barr vírus. Amely, mint azt már létrehozott egy későbbi Nobel-díjas Harald zur Hausen, okoz mononukleosis Burkitt limfóma. Igen, ez a vírus szinte mindenki, de szinte valamennyi prések az immunrendszert, ami nem egy baba.
Először is, a húgyhólyag, a fiú kifejlesztett mononukleózis, és volt, hogy kivonjuk a hólyag. Első alkalommal anya 12 éves megérintette a fia, és a fiú azonnal megkérdezte Coke álmodott egész életében. A Coca-Cola nem adott, talált több száz daganatok. Burkitt lymphoma, kóma, halál, válás a szülők. A betegség jött a neve - a „fiú a buborék-szindróma”.
Magyarázatként David életének filmre komédia „Bubble Boy”, ahol minden jól végződött.
Van egy egyértelmű etikai döntés ilyen esetben? Őszintén nem tudom. De David Vetter érdemel emlékezni róla, és azon tűnődött, amikor felmerül a kérdés, hogy mi a jobb.