A túléléshez, akkor kell lennie egy merész "
Tizenöt Elmira Kalinyingrád ritka genetikai betegség - örökletes angioödéma. Ez sérti az immunrendszer, ami azt eredményezi, duzzanat. Öt évvel ezelőtt halt meg a betegségben a lány anyja, és most küzd az életéért, Elmira. De rokonok attól tartanak, hogy azért, mert a természetes félénkség lány lehet elérni, amit meg kell a törvény szerint a szabad gyógyszerek és az orvosi ellátás.
Fotó: Sergey Shchedrin
„Az a betegség súlyosbodását és görcsök Elmira kezdődött halála után anyám - mondja Svetlana nagymamája. - Nem, ez történt az ő gyermekkorában, honnan tenyere puffasztott után import agyag. De semmi komoly. Az arc és a torok akkor kezdődött, amikor az anyám meghalt, - sokk súlyosbította a betegséget. Miután Elmira ideges, csak valahol valami duzzadt. "
Az örökletes angioödéma lehet normális életet élni, tanulni, dolgozni, beleszeret, és gyermekei. Az egyetlen feltétel -, hogy egy gyógyszer, amely pótolja a hiányzó fehérje a vérben, - C1-inhibitor. gyógyszer-költség - mintegy 500 000 rubelt havonta.
Hosszú ideig a szervezetben Elmira cope gyógyszerek nélkül, de amikor a betegség előrehaladtával a háttérben a stressz, ami kell egy idézet. Így az összes dokumentumot tartott több mint egy éve. Mindez idő a család segít Jótékonysági Alap „Napraforgó” timura Bekmambetova.
„Nem tudom kinyitni a szemem”
Annak érdekében, hogy ingyenes gyógyszer, szükségünk van egy hivatalos diagnózist. És a hosszú nem tudtak - még azután is, anyja halála, amikor nyilvánvalóvá vált, hogy a lánya örökletes betegség. A 12 éves, Elmira volt súlyos támadás, ő volt a kórházban. De nincs igazi segítség nem volt ott, egyszerűen tegye a szobában.
At 04:00 Elmira küldött esemes nagymama: „Nem tudom kinyitni a szemem - súlyosan duzzadt. És az egész arcot. " Nagyi hívott, és elkezdett kiabálni: „Kelj fel gyorsan! Menj a kapcsolatot, hívja az ügyeletes orvos a folyosón! „A nővér, amikor meglátta Elmira, felkiáltott rémületében. És csak akkor a lány át intenzív ellátásban. Nagymama felemelte a másnap reggel az Egészségügyi Minisztérium fül - és Elmira küldött Kalinyingrád Moszkva.
„Diagnosztizáltak nálam a moszkvai Institute of Allergy and Clinical Immunology - mondja Elmira. - Ha anya csak küldött ide, ő még mindig élne. Anyu találta magát a betegség az interneten, és beszélt az orvosok Kalinyingrád, hogy ő az örökletes angioödéma, de nem hittek neki. "
Betegség Irina, anyja Elmira nyilvánul csak felnőttkorban. Az orvosok nem tudtak meghatározni, hogy mi volt az oka a hirtelen támadások. Amikor a nő azt mondta az orvos, hogy ő volt az angioödéma, ezek csavarva az ujját a halántékához. Egy bizonyos ponton, Irina megállt hinni az orvostudományban és adja fel, bár szerinti rokonok, mindig is képes volt, hogy folytassa. Természete miatt erős volt és nyitott.
Elmira ebben az értelemben nem olyan, mint az anyja, ő inkább befelé forduló. Imádja a zenét - a klasszikustól a modern - és a kórházban folyamatosan megy át a fejhallgatót. Rokonok attól tartanak, hogy azért, mert a félénkség és elszigeteltség nem tud felállni magadnak, ideje, hogy hívja az orvost, kopogás gyógyszerekkel kerülnek rá a törvény. Csak akkor csendben szenvednek. Az ilyen esetek már megtörtént.
„Anélkül, hogy a fej nem tud semmit”
A diagnózis után volt egy csomó piros szalag a dokumentumokat. Apa és nagymama írt az Egészségügyi Minisztérium, a kormányzó, az ügyészség és a Szövetségi Szolgálat. Csak egy évvel később megkapta a kvótát. A problémák azonban nem ért véget. Még az összes hivatkozást, hogy a kábítószer nem volt ilyen egyszerű.
„Azért jöttünk, hogy a klinikán, és az orvos azt mondja, nem felírni gyógyszert, mivel nincs fej, amely alá kell írnia egy receptet, - mondja nagyi. - Elmira borított helyeken. Gyógyszeres kezelés nélkül duzzadt comb és kar. De az orvos ragaszkodott hozzá, hogy mi jött a következő napon.
Hétfőn küldő Elmira van egy. Az orvos küldi őt a fejét az orvosi feljegyzések. Elmira egy órányi az ajtón, senki sem nyit, visszatér az orvos, és ő azt válaszolja, hogy a munkanap vége. Elmira elveszi a kártyát holnap. És hívom a registry-ben, és megtudja, hogy a feje podmenenyaet orvos egy másik klinikán. Akkor miért Elmira küldjön egy üres irodában? Elveszíti egy nap! Fenyegető ügyészek. És azonnal felírni gyógyszerek fej nélkül. "
Azt szeretném, hogy az emberek minden ritka betegségek gondosan kezelték és nem utasított
Nagymama tanítja Elmira hangosan, hogy maguk és jogaikat, botrányok, ha szükséges. Végtére is, az ő esetében ez a kérdés az élet és halál. „Szeretném, hogy dolgozzon neki bátorságot, - mondja nagyi. - Jelen pillanatban van zárva, és ismét elkezdi a dolgokat. Azt hiszi, hogy az emberek azt állítják, és bizonyítani, hogy esetében használhatatlan. Könnyebb, hogy álljon félre. És a túlélés érdekében, meg kell, hogy legyen szemtelen. "
Amikor Elmira írásbeli mentességet a testnevelés, a tanár nézett a tanúsítványt, azt mondta, nem gondolja, hogy egy súlyos betegség, és nem hagyja osztályok. De ő csak nem jött magyarázat nélkül.
„A barátaim tudni a diagnózist. Egyes tanárok is - mondta Elmira. - Most a megértés, ha hirtelen nem jött iskolába. De ez nagyon ritkán történik, például amikor a gyomor megduzzad és elviselhetetlen fájdalom. És amikor a duzzadt kar vagy láb, megyek osztály.
Moszkva, egyszerűen kommunikálhatnak az orvosok. Azt megérteni. A klinika kalinyingrádi nem tudom egy ilyen diagnózist. Azt szeretném, hogy az emberek minden ritka betegségek gondosan kezelték és nem utasítani. Miért kell valaki bizonyítani valamit? "
„Hogyan tanítsuk meg, hogy bátor”
Elmira tartja magát független, és valóban az is. Halála után anyja öccse és húga. A lány megtanulta, hogy mossa, szakács és tiszta. Ő egy jó tanuló. A jövőben akar tanár lenni az idegen nyelvek. Még a kórházban foglalkozik egy oktató Skype-on keresztül.
„A betegség megtanított, hogy csendes. A legrosszabb dolog - így szerettei vagy életveszélyes. Az összes többi - apróságok, melyről nem szükséges aggódni. Apa azt hiszi felnőtt, hidd el otthon, és a fiatalabb gyermekek számára. De a nagymama állandó ellátást. Én nem sértett. Tény, hogy közel vagyunk. Nagyanyám tanított harcolni maguknak, azt mondják, hogy ő és apa nem lehet ott örökre. Anyu tudta, hogyan kell kommunikálni az emberekkel, és ez minden, ami történt egyébként. "
„Bár Elmira sok dolog az életben nem világos - mondja nagyi. - Ez, persze, tudja, milyen nehéz az, hogy a gyógyszer. Ezek drágák, és nem akarják, hogy azért, mert a város egy csomó pénzt. De azt magyarázza, hogy vannak olyan ügyészek, akik kötelezhetik, hogy mindenki tartsa be a törvényeket. De hogyan kell tanítani Elmira bátor és merész? És hol van a vonal, amelyet nem lehet átlépni? Hogyan kiállni magukért és ugyanabban az időben, hogy nem sérti senkinek? Hogyan tanítsuk neki, hogy ne adja fel, bármilyen helyzetben? "
„A gyermek nem kell külön megtanulni, hogy független”
Ezekkel a kérdésekkel foglalkoztunk, hogy a pszichológus az Alapítvány „Napraforgó” Aleksandru Runovu. És ez az, amit mondott.
Mivel a rokonok segítségével legyőzni félénkség Elmira? Szerencsére, ez a kérdés nincs univerzális megoldás. Szerencsére - mert minden jellemvonások nyilvánul önmagukban nem, és valami egy embernek szüksége van. Súlyos következményei esetén Elmira vezethet nem félénkség, de például nem fogadott tanácsadás vagy gyógyszeres úton terjedő, mert kényelmetlen, hogy valaki zavarja.
Nagyon gyakran a szülők megpróbálják teljesen vigyázni a tartósan beteg gyermek. Apa vagy anya úgy dönt, hogy meleg vagy hideg, akivel kommunikálni, mit tud az egészsége, hogy milyen időpontban kell menni az orvoshoz. Ebben a helyzetben, akkor világosan meg kell válaszolni a kérdésre: hol ér véget és a betegség kezdődik csak a vágy, hogy segítsen, és védi? A gyermek nem kell külön megtanulni, hogy független, azt csak meg kell adni a lehetőséget, hogy így legyen.
Serdülők krónikus betegségek esetén mindig szembesülnek azzal az igénnyel, hogy egymaga foglalkozik saját egészségügyi és kezelést. A legrosszabb esetben ez történik 18 éves, amikor a szülők megállt, hogy legyen egy „no-longer-gyermek” kórházban. Aztán lehet kezdeni, és kihagyások kórházi és passzivitás a kapcsolatot az állam, és a magányosság érzése saját harcot a betegség.
Ennek egyik módja, hogy elkerüljék ezt - együtt a gyermek korai életkortól kezdve, hogy megvitassák a betegség és a kezelés ideje alatt. Sok szülő, ez egy nehéz téma, de a gyerekek betegség általában magától értetődőnek. Ők lehet vitatni, hogy haragudni rá, de ne félj. Egy tudatosabb korban szükség van, hogy a baba beteg a lehetőséget, hogy az orvos a fogadás alatt, kérdéseket, leírja egészségi állapotuk.
Azok, akik szeretnék, hogy segítsen
Hála a szívóssága közel Elmira megkapja a szükséges gyógyszerek ingyenes. De senki sem tudja, mi fog történni holnap. Ezen kívül több tucat család kényszerül, hogy drága gyógyszereket magukat. És ebben nem segítenek nekik jótékonysági alap „Napraforgó” timura Bekmambetova.
és tudod, hogy a hozzájárulást. Ehhez meg kell küldeni egy üzenetet, hogy a szám 3443 szöveggel: napraforgó [üres] Sum, mint például a napraforgó 300. A megengedhető mérete adományok - 1-15 000 rubelt.
Azt is gondoskodik a banki átutalás vagy használja a fizetési szolgáltatások.
Veretlen elme Samurai: hogyan lehet javítani a pszichológiai ellenállást
Gondolkodás elválaszthatatlan, ahogy a szervezet működését. Sport pszichológus Riley Holland felfedi a titkot, a pszichológiai ellenállás, amely segít, hogy legyen legyőzhetetlen, nem csak a sportban, hanem az élet helyzetekben.
Olvassa el a cikket
Pszichoszomatika: hallja, mit mond a betegség
Szemszögéből a pszichoszomatikus betegségek túl van a titkos vágyak, félelmek és konfliktusok, elfojtott a tudattalan. Néha csak dolgozni a terapeuta segít megérteni, hogy hol van az állandó nátha, vagy fájdalom a szívében.
Olvassa el a cikket
Fotó forrása: Sergey Shchedrin, a személyes archívumát Elmira